Тетрада Фалло без признаков
Вс, 2019-04-14 21:16
Здравствуйте!
Подскажите как быть в данной ситуации - неделю назад у меня родилась внучка, 2950, 49 см по АПГАР 9 баллов, все было хорошо, но на третий день услышали грубые шумы в сердце и поставили диагноз Тетрада Фалло, забрали в реанимацию, но дочь туда пускали, потом хотели перевести ребёнка в ДБ, но почему то не перевели, а дочь выписали из роддома без ребёнка, я настояла на том, что ребёнок на грудном вскармливании и мать и дитя должны быть вместе, заведующая согласилась их оставить на эти выходные. Мы всё время с дочерью на связи по видеосвязи, ребёнок подключен к монитору, показания стабильные, кушает хорошо, в весе прибавила, чувствует себя прекрасно, о чём говорит дежурный врач. НО мы не наблюдаем вообще признаков такого диагноза - нет ни отдышки, ни синюшности, кушает хорошо, на животике головку понимает, активная. Я у врача спросила точно ли подвердился диагноз, она сказала, что сомнений нет. Завтра хотят передодит в больницу, но мест нет и скорее всего оставят в роддоме, где ничего не делают вообще, хотя пугаю, что ребёнок может погибнуть в любой момент, у меня голова кругом,говорят, что диагноз серьёзный, в больницу не отправили, обследование не делают, лечения тоже никакого, как же так при ТАКОМ диагнозе?
Скажите, пожалуйста, можем ли мы отказаться от роддома, выписаться и сами уже проходить обследование, вдруг мы теряем время?
Пнд, 2019-04-15 22:59
#2
Добрый вечер! Спасибо за
Добрый вечер! Спасибо за письмо!
Тетрада Фалло - это комплексный врожденный порок сердца, морфология которого и клиническая картина могут проявляться в большом спектре особенностей и признаков. Во всей популяции детей, родившихся с этим ВПС, более 60% при рождении могут внешне ничем не отличаться от здоровых детей: кожные покровы розовые, аппетит хороший, заметной отдышки может не быть, вес быстро растет. Однако через 2-3 мес у них можно заметить появление синюшности кожных покровов при крике, в врач при аускультации (выслушивании) отмечает громкий систолический шум, изменения на ЭКГ и характерные признаки при эхокардиографии. Если опытного врача рядом не оказывается, то это может продолжаться до 4 - 8 мес, когда у ребенка может значительно усилиться синюшность кожных покровов: т.е. появиться цианоз. Современные врачи-неонатологи начинают всё активнее диагностировать пороки сердца сразу после рождения, поскольку пр некоторых пороках дети могут нуждаться в неотложной квалифицированной помощи детского кардиохирурга. После рождения такой ребенок, как ваша внучка, нуждается в неотложной консультации детского кардиолога, чтобы понять, нужно ли опасаться внезапного ухудшения состояния или ребенок может беспроблемно подрасти до 4-6-8 мес. Долеко не все дети с диагнозом Тетрада Фалло нуждаются в том, чтобы находиться в больнице в первые дни-недели и месяцы жизни. Но, повторяю, это решение может сделать лишь детский кардиолог.
Если вы проживаете в Москве, то свяжите нас с врачами вашего роддома, и мы выясним все доступные детали обследования и состояния вашего ребенка. И, если он будет нуждаться в хирургической помощи, мы может его принять к себе на лечение. Если - не в Москве, то надо найти возможность для дальнейшего квалифицированного обследования у кардиологов. Возможно, всё не так уж страшно сейчас. Если у вас есть диагноз во всех деталях после ЭХОКГ, то пришлите его нам. Мы прокомментируем.
Желаю удачи
В.Н.Ильин
Здравствуйте,уважаемый Владимир Николаевич!Мы родители спасенного Вами ребенка Сероштанова Данила. Сразу после рождения нашему сыну был поставлен диагноз: ВПС, тетрада Фалло.В 6 месяцев Вами была проведена радикальная коррекция порока,в 1г.3мес.Вы повторно оперировали его по поводу резидуального ДМЖП и пластики ТК,после этого сохранялся стеноз легочных артерий. в 1г.10мес. была проведена попытка стентирования ветвей ЛА,войти не удалось.Сейчас нашему сыну 16 лет.Все эти годы,благодаря Вам, Даня рос и развивался хорошо,особых проблем со здоровьем не было. Мы регулярно наблюдались в Бакулевском кардиоцентре,врачи выбрали выжидательную тактику. Сейчас ставится вопрос об оперативном лечении.Мы очень просим Вас проконсультировать Даню. Для нас очень важно Ваше мнение,ведь все эти годы радости подарили нам Вы. Надеемся,что Вы нам ответите.
С уважением семья Сероштановых.