вопрос доктору Ильину В.Н.
Здравствуйте, Владимир Николаевич! Меня зовут Ирина. Может вы мне сможите что- то посоветовать... ведь наш путь только начинается. Моему сыну 4 месяца. У него врожденный порок сердца... поставили диагноз на 7 дне жизни: КТМА ДМЖП нерестриктивный, НК 2 а степени. Мы живем в Петербурге. Месяц назад нам сделали срочную операцию по сужению легочной артерии (BAND). Малыш не синел, но в весе набирал очень плохо, плюс была отдышка. С рождения принимал мочегонное. После операции мочегонное исключили. Пьем капатен. И пока наблюдаемся у кардиолога. Нам говорят, что следующую операцию Дабл Свич придется делать в год. Хотя всё будет зависить от его состояния. Надо что бы ребенок подрос. Кардио-хирург научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева Овчинников Роман посоветовал обратиться к вам, т.к. вы блестяще проводите такие операции. Могут ли прооперировать моего сына у вас (Дабл Свич)? Что для этого нужно? Буду рада любой информации. С уважением, Ирина.
Спасибо Вам за ответ! И ещё вопрос. Я прочитала, что для жителей регионов операция проводится на платной основе. Можно было бы у вас узнать необходимую нам сумму?
Заранее благодарю.
Когда подойдет время операции средства для неё выделит благотворительный фонд (если вы - граждане РФ). Пока думать об этом не следует.
Для иностранных граждан стоимость операции - около 280 тыс рублей.
В.Н.Ильин
[size=4]Здравствуйте Владимир Николаевич. Я хотела задать Вам вопрос. Что делать? Что это значит? Какие у нас шансы? 17.02.2012 была на обследовании. Написали: ось сердца отклонена, визуализируется расширение правых отделов сердца, дисплазия митрального клапана, расширение легочного ствола до 10мм, гипоплазия левых отделов. Многоводие. УЗИ сердца новорожденного. Врачи ничего не говорят.[/size]
Здравствуйте. Пожалуйста полностью перепишите и пришлите данные протокола эхокардиографии плода. Укажите также, где вы проходили это обследование.
С уважением
В.Н.Ильин
Здравствуйте Владимир Николаевич! Вот подробное описание УЗИ.
Срок беременности 31,6 нед.
Бипариетальный размер 80мм
Лобно-затылочный размер 104мм
Окружность головы 299мм
Окружность живота 271мм
Длинна бедренной кости лев 60мм прав 60мм
Длина кости голени лев 56мм прав 56мм
Длина плечевой кости лев 56мм прав 56мм
Длина костей предплечья лев 49мм прав 49мм
Размеры плода соответствуют 32 недели берем.
Вес плода 1900гр
АНАТОМИЯ ПЛОДА
Боковые желудочки мозга 10мм
Почки лоханки не расширены.
Большая цистерна, мозжечок, глазницы, лицевые структуры профиль, длина костей носа, носогубный треугольник, позвоночник, легкие, желудок, кишечник, мочевой пузырь, желчный пузырь – без отклонений.
4-камерный срез сердца, срез через 3 сосуда – см. ниже.
Сильвиева борозда без особенностей
ЧСС 165 уд/мин
Место прикрепления пуповины к передней брюшной стенке и к плаценте по центру.
ПЛАЦЕНТА, ПУПОВИНА , ОКОЛОПЛОДНЫЕ ВОДЫ
Плацента расположена на задней стенке, высоко
Толщина плаценты нормальная 31 мм
Структура плаценты сохранена
Степень зрелости 2 что соответствует сроку беременности
Количество околоплодных вод многоводие
Индекс амниотической жидкости 27,0 см
Пуповина имеет 3 сосуда
ВРОЖДЕННЫЕ ПОРОКИ РАЗВИТИЯ
Обнаружено на момент осмотра, ось сердца отклонена, визуализируется расширение правых, отделов сердца, дисплазия митрального клапана. Расширение легочного ствола до 10мм, гипоплазия левых отделов?
ШЕЙКА И СТЕНКИ МАТКИ без особенностей, длина шейки матки 42мм, внутренний зев не изменен, цервикальный канал закрыт.
ОБЛАСТЬ ПРИДАТКОВ без особенностей
ВИЗУАЛИЗАЦИЯ затруднена
ЗАКЛЮЧЕНИЕ плод соответствует 32 неделям беременности, головное предлежание. ВПС (дисплазия митрального клапана, не искл гипоплазия левых отделов). Многоводие. УЗИ сердца новорожденного
Добрый вечер. Врачи ничего не говорят потому, что не являются специалистами в области кардиологии. Вам нужно повторить обследование у детского кардиолога, например, в Центре Бакулева в Москве (в перинатальном центре). Там точно поставят диагноз и расскажут о перспективах.
Желаю удачи
В.Н.Ильин
ЭХО КГ не делали. Обследование проходила в РКБ города Уфы Республика Башкортостан. Говорят шансов нет. Предлагают искусственные роды или мини-кесарево.
Как Вы думаете есть шанс???
Обязательно пройдите обследование у специалиста - детского кардиолога по пренатальному обследованию плода. Риск ошибки у других УЗИ-диагностов очень велик!
Желаю удачи
В.Н.Ильин
Помогите пожалуйста, у плода сложный ВПС, предлагают прервать беременность, 26 недель.
Владимир Николаевич, у плода сложный ВПС:Правосформированное, праворасположенное сердце, атрезия легочной артерии 2 тип. Корригированная ТМС.ДМЖП.
Доп. особенности: Сердце расположено справа. Атриовентрикулярная, вентрикулоартериальная дискордантность.
Эходопплеркардиографическое исследование плода делали в НЦССХ им А.Н.Бакуллева,плод соответствует 25 неделям гестации, там сказали, что такие детки живут год или два и прогноз неблагоприятный даже после операций.
Помогите пожалуйста принять правильное решение: прервать беременность или побороться за жизнь малыша?
С уважением, Наталия.
Уважаемая Наталья! Спасибо за письмо. Важно уже сейчас представить себе, что это будет ВАШ ребенок, а не чей то ещё. Порок сердца, конечно, очень тяжелый, но с позиций современной кардиохирургии ваш будущий ребенок не безнадежный. Если вы многодетная мать или незамужем, растить такого нездорового малыша будет сложно. Но если ваша семья молодая и дружная, то растить такого ребенка, скорее всего, будет вам по силам. Такие малыши могут только крепче цементировать семью.
Желаю вам удачи вместе с правильным решением
С уважением
В.Н.Ильин
Владимир Николаевич, большое Вам спасибо.Мы будем бороться за ребеночка.
С уважением, Наталия.
Добрый день, Владимир Николаевич!
Пишет Вам снова мама Матвея Иванова. Мы 12 марта были на консультации. 13 марта вы посмотрели результаты нашего обследования. И как мне передали,Вы советуете нам ехать в Германию, т.к. в России нет необходимой техники для проведения операции.
Скажите, пожалуйста, какую клинику в Германии Вы советуете?
И если Дабл свич + сеннинг требуется выполнить до 1 года, то какие решающие показатели состояния малыша должны быть?
Большое спасибо Вам за участие в нашей судьбе!!!
Ирина.
Уважаемая Ирина! У нас есть вся необходимая техника для этой операции. Но я предпочитаю один из "дабл-свичей" этой операции делать в виде операции Мастарда, поскольку ,по-моему опыту, она сопровождается лучшими результатами. Для этого необходим большой лоскут собственного перикарда ребенка, который при первой операции в Санкт-Петербурге из срединного доступа был поврежден. Мы, при необходимости выполнить такую паллиативную операцию, используем боковой доступ, при котором перикард ребенка хорошо сохранятеся и может быть использован при дальнейшем лечении. Дозвонитесь мне по тел. 8 499 2544117 и мы обсудим перспективы дальнейшего лечения вашего ребенка.
С уважением
В.Н.Ильин
Можно лечить ребенка у нас. Для консультации надо записаться по тел. 8 499 2548470 на консультацию и если операция будет показана, то мы её выполним. К сожалению, есть небольшая очередь, с чем вам придется считаться.
Всего вам доброго
В.Н.Ильин
Здравствуйте, Владимир Николаевич. Сегодня целый день пыталась дозвониться записаться на консультацию, но к сожалению не берут трубку. Как к вам записаться на прием?
Олеся,врачи часто не имеют возможности подойти к телефону. Попробуйте еще.
Если вам нужна помощь или вы можете внести посильный вклад, присоединяйтесь http://sofya-childheart.ru/
Добрый вечер. На основании присланных вами данных можно сказть лишь то, что степень изменений правого желудочка ("дилятация") трудно связать с обнаруженными дефектами (они невелики). Полагаю, целесообразно повторить обследование ребенка у другого специалиста по эхокардиографии.
Всего доброго
В.Н.Ильин
Большое Вам спасибо!!! Так и сделаем!
Здравствуйте, Ирина!
Спасибо за письмо. Мы, вероятно, смогли бы вам помочь. Но, сначала найдите время записаться на прием в наш консультативный кабинет при Филатовской больнице в Москве (тел. 8499 2548470)и приехать на консультацию. Мы выполним ЭХОКГ вашему ребенку, посмотрим на свежий рентгеновский снимок грудной клетки и ЭКГ, котрые вы привезете с собой, и тогда предметно обсудим наши планы.
Всего вам доброго
В.Н.Ильин