Приветствую всех посетителей этого форума!!!
Хочу поделиться нашей историей,может быть для кого-то она станет примером и поддержкой в борьбе за жизнь своего ребенка))))))))
19 ноября 2009г. родилась наша дочь-Юленька,вес 2650см рост 46 см.,и с этого дня началась наша борьба за ее жизнь!!! Первое,что бросилось в глаза-опухолевидное образование округлой формы. На 2-ые сутки детский врач услышал шумы в сердце,мы пригласили кардиолога(Андерсена) с Бакулева...вердикт-Тетрада Фалло. Боль,слезы,отчаянье...что делать?
 
Юлька все время лежала в реанимации,мне не давали покормить ее,даже посмотреть,погладить...больно вспоминать,слезы наворачиваются на глаза. На 8-е сутки нас с Юлией перевезли в НПЦ мед.помощи детям,на обследование опухоли на пояснице-название опухоли Spina Bifida,тамже я обнаружила,что у Юлии что-то не так с анусом...,как выяснилось позже-это атрезия ануса с ректопромежностным свищем.Я была просто в шоке!!!Как?Почему?Из-за чего???А дальше слезы,слезы,слезы. В 25 дней от рождения Юлию выписали домой,оперировать опухоль не взялись-сначала надо заняться сердечком.Честно-я даже незнала КУДА обращаться?!Позвонила в Бакулева,записалась на прием и вот мы приехали в Бакулева.(...)Единственное,что мне запомнилось-это слова кардиолога-Ваш ребенок не жилец!!!У вас считанные дни...а у нас нет мест!!!Со мной случилась настоящая истерика!Меня выгоняли из кабинета,я цеплялась за стол,за дверь-умоляла помочь,но меня выгнали... мы от своего бессилия расплакались и уехали домой.В ту ночь мы не спали,плакала я,плакала бабушка,мой супруг выкурил в ту ночь три пачки сигарет.Отчаянье и страх за дитя!
На следующий день мне позвонила наш участковый педиатр,поинтересоваться как мы съездили,я стала реветь-рассказала,что нам было отказано в помощи.Через час со мной связалась зам.глав врача(Бугрова О.В.) нашей поликлиники-я отвезла ей все выписки и заключения-она успокоила меня,заверив,что сделает все возможное!!!
Через 2-ое суток раздался от нее звонок-нас ждут на консультацию в ДГБ № 13 в 306 кабинете! В назначенный день мы приехали на консультацию,прием вели Крюкова О.И и Крюков В.А,30 минут Юле смотрели сердечко,потом померили давление,проверили насыщение кислорода в крови,а мы напряженно ждали.Ольга Игоревна спокойно и подробно объяснила,рассказала,что это за порок,а главное она вселила в нас такую уверенность!!!
Человеческое отношение,грамотность,спокойствие-вот,что поразило нас!В тот день-мы впервые вдохнули и успокоились! Мы в НАДЕЖНЫХ РУКАХ!!! В январе мне позвонила Крюкова О.И. я поехала за путевкой,собрали все анализы. 8 февраля мы поступили в отделение кардиохирургии,волнение,стресс-что нас ждет?!Я была приятно удивлена чистотой,порядком,добрым отношением и тем,что врачи РАЗГОВАРИВАЮТ с родителями!!!Именно общение,доброжелательность и разъяснение очень помогли мне справиться и адаптироваться в отделении.Валитова Асия Аскаровна-чуткий и грамотный кардиолог,меня удивляло ее желание постоянно проверять и контролировать деток,ни минуты отдыха,все время на ногах и у каждого ребенка!!!Абсолютно все врачи отделения готовы в любую минуту придти на помощь!!!Это поражает! 9 февраля Юлию подготовили к операции. 10 февраля.Утром Юлю забрали на операцию (Правосторонний модифицированный подключично-легочный анастомоз протезом Гор-Текс 4 мм),я собрала вещи и ждала окончания операции,я твердо знала-ЗДЕСЬ ЕЙ ПОМОГУТ И СДЕЛАЮТ ВСЕ,ЧТОБЫ ОНА ЖИЛА!!!
Через 5 ч. к нам вышел Ильин Владимир Николаевич-рассказал про операцию,что прошла она гладко,а главное,что планировали-сделали!!! 2-е суток в реанимации и вот мы вместе!!!Как же соскучилась я по доченьке-а Юлька изменилась,порозовела,повзрослела!Контроль,забота,терапия-10 суток и мы вернулись домой! Каждый месяц мы приезжали в 306 кабинет на осмотр.В июне Асия Аскаровна сказала,что госпитализация назначена на сентябрь.Мы начали морально готовиться к радикальной коррекции Тетрады Фалло. 2 сентябрямы в отделении-все таже чистота,порядок,доброжелательность,все знакомо и уже не так тяжело привыкать. Юлька боялась всех,при виде любого постороннего человека начинала плакать,не шла на контакт. 6 сенября АКГ.
7 сентября Радикальная коррекция Тетрады Фалло.Ни на секунду не сомневалась в успешном исходе!!!Мы всецело доверились Ильину В.Н. и его команде!!!Специалисты и мастера своего дела!!!Все организованно до мелочей! Во время операции сходила в церковь,молилась за врачей,за дочь.Через 7 часов я узнала,что операция подходит к концу-позже Владимир Николаевич пригласил меня в кабинет,рассказал,что сделано всё-все пороки исправили!!!Моему счастью и радости не было границ!!!Теперь надо было ждать,как Юленька будет бороться и восстанавливаться!Взволнованные уехали домой. 3 суток в реанимации-состояние тяжелое,а мы дома и все в ожидании-когда же станет лучше?!
11 сентября я поступила в отделение и воссоединилась с Юленькой!!!Я так ждала этого!!!Когда мне привезли ее-я была в шоке,очень сильно отекло лицо,глаза опухшие,хриплый плач.В такой ситуации надо выключить эмоции и делать,все,что говорят врачи!!!Поплачете потом)))) С каждым днем Юленька оживала,расцветала!!!К нам постоянно заходила Асия Аскаровна,Олег Юрьевич,Марат Владимирович,Елена Владимировна,Наталья Валентиновна-все участвовали в нашем выздоровлении!На 3 сутки Юля уже присаживалась,с удовольствием грызла сушки)))Анализы хорошие,была немного жидкость в перикарде,но все стало в норме. 21 сентября нас выписали домой!!! Спасибо нашему лечащему врачу-Валитовой Асие Аскаровне,добрая,чуткая,отзывчивая и грамотный специалист!Спасибо Тараян Марату Владимировичу,Корноухову Олегу Юрьевичу,Шкариной Наталье Валентиновне-спасибо за вашу заботу,внимание,профессионализм!!!Огромное спасибо всем!!!
 
Уважаемый Владимир Николаевич!!! ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ,родных,друзей-БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ВАШ БЕСЦЕННЫЙ ТРУД,ЗА ВАШ ТАЛАНТ,ЗА ВАШИ ЗОЛОТЫЕ РУКИ,ЗА ВАШЕ ДОБРОЕ И БОЛЬШОЕ СЕРДЦЕ-ЗА НАШУ ЮЛЕНЬКУ!!!ВЫ ОТКРЫЛИ ЮЛЕНЬКЕ ДОРОГУ,ИМЕННО БЛАГОДАРЯ ВАМ-СЕРДЕЧКО БЬЕТСЯ,МЫ МОЖЕМ ДВИГАТЬСЯ ДАЛЬШЕ К САМЫМ ЗАВЕТНЫМ ЖЕЛАНИЯМ-СТАТЬ ПОЛНОЦЕННЫМ ЧЕЛОВЕКОМ!!!!!!!!НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!!! С УВАЖЕНИЕМ СЕМЬЯ КВАН!!! P.S.обязательно подвезем фотографии Юлии-с хвостиками и с бубликами)))