А вот история нашего Стёпы.
Обязательно собирались все написать, т.к. нам в свое время очень помогла информация с форумов о проблемах лечения детей с ВПС. Порок сердца тетрада Фалло нашему малышу был поставлен еще пренатально - на 21 неделе в г. Красноярск (мы там жили временно).
Насколько серьезен данный порок, узнали, когда нам был задан вопрос - "Вы уверены, что хотите оставить этого ребенка?". На консультации у генетика мы услышали, что порок корригируемый, но тяжелый. По ее словам, с таким диагнозом еще лет 5 назад в Красноярске рекомендовали аборт...
Мы с мужем погрузились в Интернет. Нашли много страшной, пугающей, но в нашем случае полезной информации (важную информацию из нашего опыта я буду выделять). На обследование мы полетели сразу в Москву, в НЦССХ им. Бакулева к заведующей отделением пренатальной диагностики - Беспаловой Е.Д. Диагноз, к нашему огорчению, она подтвердила. Обнадежила тем, что форма порока «благоприятная», не синяя, возможно, понадобится только радикальная коррекция. Дальше, мы с мужем долго и упорно проводили исследования, где лучше оперироваться - Германия (очень дорого, но лучше ли?), Питер, Бакулевка....сомнения, страх....о Филатовском отделении на тот момент информации было мало. На очередном обследовании, нам посоветовали поискать в интернете информацию об Ильине В.Н.... и это стало нашим спасением! Вопрос – где оперироваться – был решен! Как только я позвонила в ОКИТ при ДГКБ им. Филатова, и пообщалась с Крюковой Ольгой Игоревной, все встало на свои места, все стало ясно и понятно. Нам дали массу полезных рекомендаций и советов. С тех пор она - наш самый надежный помощник и советчик в вопросах лечения нашего ребенка ;).
Итак, по порядку. Роды. Я рожала в Центре Планирования Семьи на Севастопольском - высококвалифицированные врачи, отличные условия. Для того чтобы рожать бесплатно, нужно было получить направление в ЦПСиР из женской консультации. Далее, меня направили на консилиум с глав. врачом Курцером М.А., где решался вопрос - можно ли рожать бесплатно. В моем случае, увидев диагноз, он дал положительный ответ за секунду. После родов, по предварительной договоренности с Крюковым В.А. (высоко профессиональный спец-т по диагностике ВПС), было проведено УЗИ сердца нашему малышу в первые же сутки после родов, прямо в роддоме. Крюков поставил диагноз ДМЖП 9мм, но предупредил, что Тетрада не исключена, необходимо наблюдение. На 4-е сутки ребенка забрали в 67-ю больницу, где мы с ним пролежали месяц (мамы на ночь уезжают домой). В условиях стационара за малышом наблюдали в динамике. Развитие порока непредсказуемо - может потребоваться срочная операция. В нашем случае, за месяц ДМЖП переросло в тетраду и сильно вырос градиент. Ребенка запретили кормить грудью, объясняя это сильной для него нагрузкой. Тем не менее, грудное молоко желательно. Я сцеживала молоко 9 месяцев. Направление в Филатовку нам не дали (только в Бакулева). Но нам оно и не было нужно. О нашем Стёпе в ОКИТ уже знали до его рождения;). После выписки, были УЗИ, ЭКГ, консультации Крюкова В.А. и Крюковой О.И. Ждали, когда малыш подрастет. Нам обещали радикальную коррекцию ТФ. Так и произошло. В 5.5. месяцев нас отправили на операцию. Отделение, действительно, приятно поражает!) Первое - это команда. Профессионалы. Таланты. Хирурги, анестезиологи, доктора, медсестры, и, даже санитарки - подбор идеальный. Ни в слове, ни в действиях сомнений не возникает. Плюс ко всему вежливое, внимательное отношение к пациентам. Сейчас и за деньги такое не всегда встретишь, а тут по полису ОМС…..фантастика! Оборудование – все современное и новое. Условия пребывания - комфортные (удобные кровати для малыша и мамы, туалетные комнаты с душевыми кабинами, детские ванны, 3-х разовое питание, электрочайник (в сестринской), стерилизаторы, все необходимые медикаменты). С собой нужно взять только необходимый минимум. Медсестры помогают во всем - вплоть до купания ребенка. Спасибо им огромное!
Жесткий распорядок дня, ежедневный врачебный обход утром и вечером во главе с руководителем отделения, чистота и порядок. Германия отдыхает:-)). На операцию мы попали в декабре, отделение было относительно свободным, что давало шансы на скорую операцию…, но не тут то было. Почти каждый день поступали экстренные новорожденные из роддомов, которым срочно требовалась операция. Наша, соответственно, откладывалась. Я нервничала ужасно!
Спасибо огромное, нашему лечащему врачу: Ефремову Евгению Сергеевичу, за терпение и поддержку! Благодаря ему, я успокоилась и смиренно ждала нашей очереди)). Каждый день, по несколько раз, он терпеливо, подробно все объяснял, рассказывал и успокаивал. Идеальный доктор и талантливый хирург! Отдельное Вам спасибо за невидимый шов и отсутствие электродов!))) На 4-й день пребывания, нашему Стёпе было сделано зондирование. Это тоже операция, с наркозом. Хирург Данилов Е.Ю. подробно объяснил для чего и как это делается. Нашим анестезиологом была Туненко В.Н. Очень тяжело отдавать улыбающегося (под наркозом) и агукающего ребенка на операцию. Валентина Николаевна смогла успокоить и меня и ребенка;). Обе операции прошли идеально. Спасибо Вам огромное за профессиональную работу и теплое отношение! И привет от «Солнечного Мальчика»!)). Через неделю – радикальная коррекция. К моменту операции не оставалось ни тени сомнения в ее успешном исходе. Уверенность в гениальности Ильина В.Н., профессионализме ассистирующего врача Ефремова Е.Ю., и нашего анестезиолога Туненко В.Н., не покидала ни на минуту. Думаю, это правильно. Полное доверие и ни тени сомнения. Так и должно быть. Операция длилась около 6-ти часов. Я должна была покинуть отделение до перевода ребенка из реанимации. Мы с мужем ушли из отделения. (Совет - не стоит изводить себя долгим и мучительным ожиданием в коридоре отделения, нагнетая обстановку и мешая окружающим. От этого никому легче не станет.) После операции вернулись в отделение узнать результат. К нам вышел Евгений Сергеевич, а позже, Владимир Николаевич.
ОПЕРАЦИЯ ПРОШЛА УСПЕШНО, Степана перевели в реанимацию! С волнением, мы уехали домой. (Я выспалась, что очень пригодилось мне в последующем уходе за ребенком.) На 2-е сутки Степу перевели в стационар, где я его уже ждала. Какой же волнительной была эта встреча! К ней стоит морально подготовиться. Электроды, капельницы, лекарства, перевязки, дозированное кормление. Ребенок много спал. На 3-е сутки все датчики уже сняли. А дальше, все как в Новогодней сказке! Степа быстро восстанавливался, ел с огромным аппетитом, температуры не было, результаты УЗИ, анализы - идеальные. На 6-е сутки после операции нас выписали домой! Это было 31-е января. Наш первый Новый Год и второе Рождение нашего малыша мы отмечали дома, всей семьей!))))) После операции мы уже прошли 2 контрольных УЗИ и полугодичный восстановительный период. У нас все отлично! О пережитой операции напоминает только едва заметный шрам)))). Владимир Николаевич, Спасибо Вам огромное за наше «правильное» сердечко!!! Мы безгранично счастливы тем, что в нашей стране живут и работают такие таланты и гении, которые спасают тысячи детей и дарят счастье их родителям! Спасибо за создание такого уникального отделения! Можно только представить, сколько препятствий было пройдено для его открытия. Ваш труд бесценен! Желаем Вам крепкого здоровья на долгие годы! Вашему отделению успехов и процветания – ВЫ ЛУЧШИЕ!!!
С глубоким уважением, родители Смольянинова Степана Наталья и Александр