Большинство пациентов перенесших операцию по устранению врожденного порока сердца – дети. Многие из них могут вести практически нормальный образ жизни, поэтому эти дети становятся рядовыми учениками обычных школ или детских садов.
На качество жизни ребенка может влиять несколько факторов: частота и продолжительность госпитализации, количество и регулярность приема медицинских препаратов, и особенности этих препаратов, а также есть ли у ребенка физические и неврологические ограничения, которые могут повлиять на учебный план ребенка.
Вместе с семьей, образовательные учреждения (детский сад, школа) играет ведущую роль в познавательном, физическом и эмоциональном развитии ребенка. Образование позволяет раскрыться возможностям и потенциалам ребенка, тем более это становится важным, если ребенок болен. Таким образом, учителя и воспитатели играют важную роль в здоровом развитии ребенка. Для того чтобы работа учителя или воспитателя была более эффективна надо учесть 2 фактора:
- Учитель \ воспитатель должен быть правильно проинформирован о состоянии ребенка
- Должна быть организована связь между школой, семьей и медицинским персоналом.
Очень важно проинформировать учителя о том, что:
- Не надо бояться того, что болезнь ребенка может прогрессировать, или бояться того, что нужно предпринимать какие-то меры по лечению ребенка.
- Учителя главные союзники ребенка и родителей, т.к. видят ребенка каждый день, это дает возможность обнаружить любые проблемы и сообщить о них медицинскому персоналу и родителям.
- Надо правильно и своевременно информировать одноклассников о состоянии ребенка. Учитель подберет наилучший способ для представления вопроса, положив тем самым конец страха перед неизвестностью.
Санаторно-курортное лечение
Детям, перенесшим операцию на сердце, желательно проводить реабилитацию в условиях местных кардиоревматологических санаториев. Оно показано ежегодно, в течение 60-120 дней в году, до и после операции.
Противопоказания к пребыванию детей в санатории: выраженные нарушения кровообращения, сердечная недостаточность 3-4-х функциональных классов, признаки текущего подострого бактериального эндокардита, срок менее трех недель после перенесенного заболевания типа ОРЗ, ОРВИ.
Что делать, если:
у ребенка резко поднялась температура
Если в течение первой или второй недели после выписки у ребенка поднялась температура, то необходимо срочно связаться с лечащим врачом в отделении (или с любым другим врачом-кардиохирургом). С высокой вероятностью вашему ребенку назначат антибиотик.
Есличерез две недели после выписки температура повышается выше 38,5, то необходимо немедленно вызвать врача на дом. Врач оценит состояние горла, осмотрит зубы, пощупает живот. Желательно, сдать общий анализ крови и мочи.
В первые сутки пока нет точных показаний к приему антибиотиков, температуру снижают нурафеном, парацетамолом (свечи, суспензия).
Если температура 37,5, то необходимо сдать анализы крови и мочи и обсудить с врачом возможную иммунотерапию.
Когда врач принимает решение назначить антибиотик:
- у ребенка красное горло и на вторые сутки температура не снижается.
- нет признаков прорезывающихся зубов, а температура на 2-3 день сохраняется, и, следовательно, повышается риск развития инфекционного эндокардита.
надо сделать профилактическую прививку
Профилактические прививки противопоказаны при сложных цианотических пороках или врожденных пороков сердца «бледного» типа с сердечной недостаточностью 3-4 функциональных классов, а также при наличии признаков текущего неострого бактериального эндокардита.
Во всех остальных случаях профилактические прививки проводятся под присмотром врача-кардиолога, который создаст для вашего ребенка индивидуальный план.
необходима профилактика тромбоза у ребенка
Больные с цианотическими пороками сердца, протекающими со сгущением крови, нарушением ее реологии, полицитемией, особенно в жаркие сезоны года, должны потреблять достаточное количество жидкости, а также принимать антикоагулянты и дезагреганты (ацетилсалициловая кислота, курантил, фенилин) в малых дозах. Эти вопросы решаются в непосредственном контакте с врачом.
необходимо определить уровень допустимых физических нагрузок.
Для определения уровня допустимых физических нагрузок используются велоэргометрия, тредмил-тесты, степ-тестэргометрия. Мощность начальной нагрузки — 0,5 Вт/кг массы с последующим увеличением, при хорошей переносимости предшествующей нагрузки, до 1 Вт/кг массы, продолжительность теста — 5 мин.
необходимо оценить гемодинамические показатели сократимости миокарда
Для оценки гемодинамических показателей сократимости используют эхокардиографию, интегральную реографию тела, апекскардиографию, а для оценки степени и выраженности гипоксии миокарда и возможного нарушения ритма сердца и проводимости — ЭКГ по Нэбу или ортогональную ЭКГ по Франку. Расчет давления в легочной артерии можно проводить по допплер-эхокардиограмме или по времени изометрического расслабления, определяемого по апекскардиограмме и по номограмме Берстин (Мутафьян О. А., 1986; Воробьев А. С., БутаевТ. Д., 1999).
вы собираетесь в путешествие
Путешествия для детей с врожденным пороком сердца не проблема. Выбирая место, куда вы хотите поехать, учитывайте возможность медицинской помощи, которая может понадобиться вашему ребенку. Возьмите с собой полную информацию, касающуюся заболевания у ребенка. Точный диагноз (если едите заграницу, то перевод на английский язык) и контакт вашего доктора. Так как медицинские препараты имеют разные названия в разных странах, вам надо привезти с собой информацию о действующих веществах в препаратах, которые принимает ваш ребенок, а также дозировки этих веществ.
если вы планируете другого ребенка
Риск рождения ребенка с пороком сердца при любой беременности -1 %. Если у вас уже есть ребенок с сердечными проблемами, то риск появления порока сердца у следующих – 3-5%. Вероятность появления сердечных аномалий 3-5%, но еще меньше риск появления такого, же порока, какой уже есть. В 95-97% случаях родители рожают следующих детей со здоровым сердцем.
Желание, как можно раньше выявить порок сердца, абсолютно естественно. Но анализов крови, которые могут выявить порок сердца, не существует. Только между 14 и 20 неделей беременности можно увидеть возможные проблемы с сердцем с помощью аппарата УЗИ (эхокардиографией).
Конечно, такое исследование должен проводить врач-эхокардиографист. Это может показаться длительным периодом ожидания, но 20 недель это тот возраст, когда уже отлично можно рассмотреть отделы сердца, клапаны и кровеносные сосуды. Стоит отметить, что в 20 недель сердце ребенка имеет размер маленького грецкого ореха.
