Наша история началась для нас после рождения сына, началась как кошмарный сон. За все время беременностиникаких осложнений, положительные анализы, хорошее «узи», допплер, скрининг и т.д. Ничего не предполагало ВПС у ребенка. Поэтому, мы, получив направление в ЖК в обычный роддом, поехали рожать. Это уже потом мне врачи сказали, что если на стадии в/у развития выявлен ВПС, отправляют рожать в 67 больницу.
Вот хронология наших событий:
15.07.09- в 14-25 родила сына, апгар 7/8, закричал, порозовел,к груди приложили, все отлично. Врач-неонатолог доволен, я на седьмом небе от счастья. Нас разделили, меня в палату, его в отделение новорожденных. В роддоме пребывание с детьми раздельное. В 17 жду на кормление, прибегает тот же врач –неонатолог и сообщает мне о врожденном пороке сердца не совместимым с жизнью, сказал что ребенок ваш посинел и сейчас на этаже интенсивной терапии, под наблюдением персонала. Я могу к нему приxодить в часы кормления по пол-часа . В 19 ребенок переведен на ИВЛ. Сам дышать не может, т.к. порок все усложняет, кроме того при санации трахеи получают кровь в большом кол-ве. После консультации с кардиологом из Бакулевского института по телефону просят привезти ампулу вазопросана. Мое состояние – если можно описать его словами - ступор, сон, явь, все смешалось, я как в заторможенном состоянии - пытаюсь понять, как здоровый ребенок за пару часов превращается в смертельно больного. Врачи только пугают - ребенок не выживет, настраиваетесь на худшее и все в таком роде. Муж всю ночь ищет ампулу вазопросана. Делают укол уже под утро.
16.07.09- утром приезжает кардиолог делает УЗИ сердца - диагноз у ребенка ВПС синего типа ТМА (транспозиция магистральныx артерий), ДМЖП. Требуется операция….
Кардилог сообщает , что ребенок жив за счет незакрытого овального отверстия (Баталов проток, закрывается в первые минуты жизни или до месяца) и множественным дефектам в желудочках сердца.. Что необxодимы две операции: вспомогательная (увеличение овального отверстия) и радикальная (переключение артерий), кроме всего прочего серьезная проблема с легкими и ву инфекция. Ребенка необходимо перевести в реанимацию с кардилогическим отделением 7 или 67 больница, можно в Бакулевский институт, только в начале устраните все проблемы с легким. Желательно вообще прожить 1 мес. Набрать вес и далее на операцию. Появляется первая надежда. Но все еще впереди. Ни одна реанимация (4 раза приезжала) не захотела перевезти ребенка сославшись на нетранспортабельность ребенка, отсутствия спец.мащины с аппаратом ИВЛ, отсутствия мест в указанных больницах.При все этом врачи роддома продолжают помогать «добрыми» словами – все плохо, состояние ухудшается, считанные минуты и т.д. Мы не понимаем, что делать. Данный роддом не имеет спец.оборудования для ведения таких больных. Дальнейшее пребывание грозило действительно только смертью ребенка.
17.07.09- знаменательный день для моего сына. Приезжает доктор-кардиолог Корноухов О.Ю. из ДКГБ №13 им.Филатова – проводит с ребенком более 3 часов, перенастраивает аппарат ИВЛ и дает подробные рекомендации по лечению. Мой муж все время ждал внизу на проходной роддома. Доктор сам подошел к нему и более часа беседовал о нашем ребеночке. Рассказал про наш диагноз, какая операция, как проходит, впервые узнали про профессора Ильина В.Н., который успешно оперирует больных с таким диагнозом, как ТМА, в общем ребенок может жить целый месяц, только подлечить его легкие и ву инфекцию в животике и к ним на операцию.Сейчас главное попасть в реанимацию соматического типа и провести нормальный курс лечения от ву инфекции и легкого. Муж после разговора меня успокаивает и вселяет надежду, я беру себя в «руки» мобилизуюсь и настраиваюсь только на положительный результат. Бороться за жизнь и не сдаваться- пусть один шанс, но он есть у ребенка. Главное перевести его из роддома, где даже рентген толком сделать нельзя.
18.07-19.07.09 – безуспешные попытки перевести ребенка.Муж лично объезжает и встречается с зав.отд. больниц 7 и 13- мест нет, принять не можем. Врачи сообщают, что в понедельник открывается с «мойки» отд.реанимации новорожденных в Филатова. Муж едет туда, договаривается с врачом – ждем понедельника. Нам дали добро.
20.07.09- долгожданный переезд в Филатовскую- неонатальный центр новорожденных. День моей выписки из роддома. В реанимации ребенка принимают и приглашают посетить завтра строго с 12-14. Ожидание, но уже уверенность, что все будет хорошо, врачи там профессионалы знающие свое дело.
21.07.09-24.07.09- ребенка впервый же день осматривает врач Корноухов О.Ю. и проф.Ильин В.Н. подтверждают диагноз и дают рекомендации по лечению нашему лечащему врачу. Мы приезжали каждый день в реанимацию с 12-14 с нами беседовал лечащий врач сообщал о состоянии ребенка. 23.07 говорят, что вспомогательную операцию делать не будут (достаточно большое овальное отверстие), что если состояние будет прежним будут делать сразу радикальную.
25.07.09- ухудшение состояния, ребенок при смерти, закрывается проток, не поступает кислород, переводят на высокие дозы кардиопрепаратов. Вновь вопрос жизни и смерти. После относительной стабилизации-вновь ухудшение и страх за жизнь ребенка. Лечащий врач молодец, вселяет надежду, рук не опускает, продолжает борьбу за жизнь.
27.07.09- встает вопрос о вспомогательной процедуре баллоне Рашкинда, который расширит отверстие в предсердии и продлит жизнь до радикальной операции. Но состояние ребенка тяжелое, кардиологи против, процедуру не выдержит. Но у нас нет выбора-сейчас это единственный щанс. Настаиваем на операции-подписываем все бумаги.
28.07.09- утром проведена процедура Рашкинда. Все прошло удачно, сразу же улучшение состояния малыша. Продолжают давать антибиотики, пока еще на ИВЛ. Ребенок смиренно терпит все процедуры и упорно цепляется за жизнь.
29.07.09-10.08.09- ребенок снят с аппарта ИВЛ, состояние стабильное, легкие дышат, пневмонии нет, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Кормится уже не через зонд, а из бутылочки по 60-70 грамм. В реанимации в общей сложности мы провели 21 день. Низкий поклон нашему лечащему врачу за ее веру в излечение нашего сына.
11.08.-17.08.09- мы в отд.кардиохирургии, этажом ниже. Ребенок лежит один, т.к. без анализов в отделение не пустят. Сдать все равно не успела бы, т.к. с 18.08. отд.закрывается на мойку. Уже не страшно, для нас худшее позади, ребенок живой, главное дожить до операции. Малыш молодец все время на мамином молоке. Сцеживала и возила каждый день два раза молоко для его питания. Врачи настаивали, говорили, что мамино молоко творит чудеса, я согласна, сама потом увидела какие чудеса. Всеми силами старалась сохранить молоко. Кушал он по 70 грамм до оперции, после по 100 грамм каждые три часа. Грудь не разрешали давать т.к. серьезная физическая нагрузка.
18.08.-31.08- переводят временно на период «мойки», еще этажем ниже в отд.паталогии новорожденных. Ребенок ест и спит набирается сил. Неожиданно для всех раскрылось левое легкое его верхняя часть, в нем появились шумы, задышало. Это было для нас радостной новостью, т.к. могли отложить операцию. На момент проведения операции ребенок должен быть относительно здоров.
01.09.-07.09- вновь в отд.кардиохирургии. Теперь мы вместе с сыном в одной палате готовимся к операции. Кушаем, спим, принимаем лекарства. Каждое утро обход врачей. За время нахождения нас посмотрел невропатолог, сделали узи головы, смотрел генетик. Дали свои рекомендации. Очень беспокоил животик, колики на фоне дисбактериоза. Старались применять все методы и клизму и массаж и газоотводную трубку-это един.неприятный момент. Сдавали анализ на лактазную недостаточность. В остальном все было хорошо. Нам рассказывают подробно как проходит операцию- открывают грудную клетку, останавливают на время сердце, легкие подключают на ИВЛ, ставят дренаж (выводит воду из межкишечного пространства), переставляют сосуды и зашивают дефекты. Операция длительная. Главное, чтобы ребенок перенес все и вышел из нее быстро без осложений. В отделении весь персонал переживает за каждого больного малыша, как за своего родного. Мне такая обстановка очень помогла настроиться на хороший результат, я видела, что здесь работают профессионалы, любящие свое дело. Итак операция назначена на завтра восьмое число. Ребенка подготавливают заранее, в ночь кушать последний раз в три часа ночи, обрабатывают грудную клетку бактериц.раствором желтого цвета, ставят капельницу (глюкоза). Ребенок спокоен, ест и спит весь день.
Немного слов об отделении: поражает порядок и чистота, дисциплина и внимание всего персонала к каждой ситуации. Весь медперсонал знает свое дело и работает добросовестно. У меня даже сложилось впечатление, что здесь все не наш «русский» манер, а более европейский. Здесь нет уставших лиц и автоматизма в работе. Каждый больной ребенок всегда во внимании врачей. Кроме того, в отеделении могут помочь по всем возникающим вопросам, не только связанных с сердцем. Наш лечащий врач давал советы по уходу и кормлению. Профессор Ильин В.Н. лично делает обход в 8 утра и справляется о каждом больном. Врачи круглосуточно на посту, медсестры всегда готовы оказать Вам помощь в вопросах ухода и лечения ребенка. Отделение оборудованно всем необходимым для самых маленьких детей, начиная от красивых игрушек и заканчивая пердвижными персональными ванночками для купания. В палатах мест на 2-4 человека, всего 5 палат. Операционный блок и реанимация за большой раздвигающейся дверью, вход только для персонала. Меня кормили три раза в день. Снабдили персональным стерилизатором для молокоотсоса. В мои обязанности входило кормить, купать, ухаживать, взвешивать два раза в день памперсы и малыша, давать лекарство.
08.09.09- Радикальная операция. Оперирует профессор Ильин В.Н., ассистент Корноухов О.Ю., анестезиолог Шкарина Н.В., опер.сестра Чугунова Елена. В 8 утра малыша забирает врач-анестезиолог, я покидаю палату и жду дома результаты. Почти 8 часов длиться операция. Мы были в больнице уже в 15- ждали когда выйдет профессор и сообщит результаты. Все остальное время мы молились за нашего сына, за врачей, за успешность операции. Мы доверились врачам полностью –терпеливо ждем. В 16-30 к нам выходит Ильин В.Н. и сообщает операция прошла успешно, без отклонений, ребенок стабилен находится под наблюдением в реан.блоке на аппарате ИВЛ. Если все будет без осложнений через два-три дня снимают с ИВЛ и переводят в общую палату отделения и я вновь смогу находится с ним в палате до полного его восстановления.
09.09.-20.09 - Никаких осложнений. Снят с ИВЛ на вторые сутки. Теперь сердце анатомически правильного строения. Начался период восстановления. На третьи сутки ребенка переводят в палату, я вновь рядом. Первое впечатление, что ребенок после операции очень изменился- розовый и повзрослевший на месяц. Малыш первое время был очень серьезен и плакал. Потом казалось, что он все забыл, т.к. улыбался и гулил. Кушал с аппетитом, хорошо спал. Очень быстро шел на поправку, мне не верилось, что после всего пережитого- у меня на руках здоровый ребенок. Нам делали ингаляцию чистили трахеи от слизи после ИВЛ, обрабатывали каждый день швы. От операции остается шрам на всю грудину-тонкая линия. Я сама малыша купаю и кормлю каждый день по 100 грамм каждые три часа. Грудь можно, но малыш отказывается т.к. уже привык к соске. Папа приезжал только вечером с нужными лекарствами, в палату его не пускают. Этот период запомнился радостью выздоровления и приближением выписки. Каждый день делали узи сердца см. в динамике. На десятый день сняли все швы и удалили миокардиальные электроды, оставили только один в полости средостения. Немного переживала за наличие жидкости вокруг сердца- 4мм., врачи не хотели раньше выписывать, ждали когда она вообще исчезнет. За несколько дней она уменьшилась до 1,5 мм и нас готовят к выписке.
21.09.09 ДЕНЬ выписки. Всего в больнице мы провели 56 дней или 2 месяца жизни. Они стоили того, нас выписывали с дисбактериозом( много антибиотиков), гипотрофией 2 стп. Вес при рождении 3000 , на момент выписки -3600, Гипоксически-ишемическим поражением ЦНС и правильным СЕРДЦЕМ. Лечащий врач подготовил выписку с историей болезни и рекомендациями на дальнейший прием лекарств. Нужно оформить инвалидность по месту жительства и встать на учет у педиатара и кардиолога.Через неделю лечащий врач посещает больного на дому. Потом через 1-1.5 мес. Уже самим приехать к ним на прием в консультационный кабинет. Дали медотвод от прививок на 6 мес. Рекомендовали ограничить контакт с людьми от инфекции и болезней, т.к. чревато серьезными осложнениями. Поблагодарив весь персонал мы отправились домой.
После операции Прошло уже два месяца как мы дома. Нам уже 4 месяца. Первое время малыш «отходил» от пребывания двух месяцев в больнице. Просыпался по ночам, плакал,вздрагивал при резком звуке и шуме. Теперь сынуля нас радует каждый день новыми достижениями. Кушает по 180 грамм каждые 4 часа, вес прибавляет ускоренными темпами на сцеженном мамином молоке, грудь берет только по 5-10 минут, потом отказывается. Рост увеличился на десять см. Рефлексы все впорядке, улыбается много гулит, любит купаться, хорошо уже держит голову и держит в руках игрушку. Беспокоит только мышечная дистония , но как только разрешат массаж, думаю и с этим справимся. Гуляем по два-три часа. Спит крепко на воздухе. Вообщем обычный ребенок как все.Скорее всего нам теперь будет нужен только невропатолог, чтобы следить за развитием и вовремя обращать внимание на какие-либо отклонения. Вот так немного скомкано я рассказала о нашей истории болезни.
Хочу оставить от нашей семьи сердечную благодарность всем врачам, которые верили в нашего сына, помогали ему и вылечили, сделав его здоровым. Нельзя словами передать эмоции и чувства. Спасибо ВАМ что вы есть у наших детей, что любите свою работу и делаете ее профессионально. Счастья Вашим семьям и многая лета:
- Врачу реанимации неонатологу Траубе Марии Александровне.
- Медсестре отделения патологии Марьяне за теплое и внимательное отношение к малышу.
- Анестезиологу кардиологического отделения Шкариной Наталье Валентиновне за добрые слова и веру в успех операции. Очень отзывчивый и добрый человек. В наше время это редкость.
- Лечащему врачу педиатору Шатской Елене Владимировне за чуткое внимание к малышу и проявления внимания к каждой любому изменению в его самочувствии.
- Всем девочкам медсестрам отделения, за поддержку и помощь в уходе за малышем.
И отдельное спасибо профессору Ильину Владимиру Николаевичу- низкий поклон!!!!! Спасибо, что Вы есть у нас, здесь рядом в МОСКВЕ. Нам очень повезло, что вы открыли такое нужное отделение для детей с пороком сердца. У Вас настоящие золотые руки творящие чудеса. Многая лета Вам и вашим близким.
Нашему первому спасителю кардиологу Корноухову Олегу Юрьевичу за его профессионализм и любовь к детям. Такого внимательного к детям врача никогда не забудешь.
Хочу также обратиться к родителям, которые столкнулись впервые с таким диагнозом как ВПС (врожденный порок сердца) и не знают, как и мы раньше, что делать, как жить ребенку с этим и как его лечить. Знайте -У НАС Есть в г.Москве отделение кардиохирургии и интенсивной терапии ГДКБ им.Филатова возглавляемой профессором Ильиным В.Н. Помните – здесь работают профессионалы знающие свое дело и любящие детей.Они обязательно помогут вашему ребенку. Верьте в своего малыша и надейтесь на его полное выздоровление. Сейчас многие пороки сердца маленьких москвичей успешно оперируют в этом отделении больницы. Не поддавайтесь унынию и печали, а ищите, стучите, звоните и боритесь за жизнь ребенка.Маленьким москвичам очень повезло, что есть такое отделение возглавляемое профессором Ильиным Владимиром Николаевичем.
