Ильину Владимиру Николаевичу-Мольба о помощи

Здравствуйте,это мольба на чудо,крик отчаяния. У моего ребенка редкий и сложный ВПС(ДОС от ПЖ,подаортальный ДМЖП, ООО, стеноз и агенезия клапана легочной артерии, аневризматическое расширение ствола легочной артерии и правой легочной артерии,резкая гипоплазия(агенезия ?) левой легочной артерии.БАЛКИ слева,НК 2б ст. Прооперирован 8 июня 2012 в Бакулева( уникальная операция как написано в выписке). Даже по бакулевской системе категорий пороков с 1 по 6 у нас 7я категория порока.Операция: реконструкция пути оттока из правого желудочка аутоперикардиальной заплатой с моностворкой , протезирование ЛЛА, суживание правой ЛА, расширение ООО, в условиях ИК, гипотермии и ФХКП. Как на словах хирург объяснил ДОСа нет, это большой ДМЖП. Следующий этап ближе к году, где будут закрывать порок.Но я переживаю из за протеза.Неужели по другому нельзя и ребенок обречен на пожизненные операции?При этом что в Бакулева прямым текстом сказали - рожайте другого ребенка.Я как мать ищу возможные варианты другого поворота событий.Прошу вашей консультации и по возможности помощи..Ребенку на данный момент 4 мес.( до операции нормально развивался и набирал вес), восстанавливается после операции, которая была экстренной, потому что после зондирования был при смерти. В выписке Бакулева написано,что состояние ребенка тяжелое при поступление.Это ложь.Возможно,они имели ввиду сердце.Но в другом ребенок прекрасно развивался(за месяц с рождения набрал 1кг,даже невролог,что нас осматривала в областной больнице до операции сказала ,что несмотря на порок ребенок очень сильный.)Я видела детей,у которых несложные пороки(ДМПП,ДМЖП... и это отражалось на их физическом развитии)Когда мы поступали в Бакулева,нас не хотели ложить(слова врача,что нас принимал до госпитализации-вас оперировать вроде рано и откладывать не нужно)И позвонив в отделение попросила взять ребенка на зондирование.Я уже писала,что ее привезли в умирающем состояние после него с давлением 230.И врачи стали настаивать на экстренной операции.Я не хотела подписывать разрешение на операцию,я говорила им ,что привезла здорового ребенка.На что хирург Беришвили Д.О ответил,что они конечно могут постараться вернуть ребенка в прежнее состояние,но любая пневмания,орз и ... А потом начал давить на меня,что маленький ребенок не может жить с одним легким,взрослый да,а маленький нет(на что намного позже пульманолог мне сказал,что это неправда, второе легкое дано Господом Богом про запас и маленький ребенок сможет жить с одним легким, что у нее в практике были дети,которым 16-18 лет и нет легочной артерии.Правда по сердцу у этих детей всё в порядке было) и начал убеждать что они сделают радикальную операцию.Я подписала.А потом после операции начали появляться хирурги...Первый мне сказал,что ДОС от ПЖ не было, это ДМЖП огромный(50% в одну сторону-ДОС, в другую ДМЖП),так у нее все таки ДМЖП, потом добавил ,что девочке просто не повезло,что у нее такой порок.Беришвили сказал,что не сумел натянуть из собственных тканей артерию и поставил протез ,чем убил напрочь, третий хирург сказал -рожайте братика сестренке.Потом выяснилось,что зондирование им не помогло,и открыв девочке моей грудную клетку они занимались творчеством(они всё что планировали делать отменили,и походу дела принимали решение как оперировать)Всё это мне сказали врачи из отделения.Потом в 67ой больнице после Бакулева,мне сказали ,что вообще не понимают зачем бакулевцы взялись за операцию-у ребенка был компенсированный порок.Я вся измучилась.Может в этой ситуации всё таки нужно было пожертвовать легким и беречься от пневмании,чем по жизни иметь не одну операцию на открытом сердце(про что мне там в бакулева сказали,что с каждым разом нахождние на ИВЛ будет иметь хуже и хуже последствия).Есть ли возможность всё исправить или нет?И ещё остается для меня не понятным,почему после операции на УЗИ звучит постоянно фраза-левая легочная артерия в нормальном месте нелацируется.Значит протез поставлен в другом месте и у нее всё равно не будет нормальной анатомии сердца?а то что теперь правые отделы сердца расширены это серьезно?Я обращалась ещё в один центр,мне ответили что согласны с московскими коллегами,а после того как я написала как было дело ответили, что теперь нужно жить с тем что есть.Спасибо заранее,если ответите.