Добрый день, Владимир Николаевич! 19.09.2020 родила дочь,было выполнено ЭХО-КС, выставлен диагноз ВПС АВК (полная форма, открытый артериальный проток. НК 1 ст, сейчас состояние ухудшилось стали давать дигоксин). Были на консультации у генетиков, выставлен диагноз предположительно Синдром Дауна (кровь сдали на кариотип, на данный момент в режиме ожидания ответа).Были на консультации в КДП (ЦГХ) ГБУЗ "НИИ-ККБ №1" у детского кардиолога, на операцию нас не взяли, сказали, что ребенок сложный,но пока маленький возраст и мало весит 2370гр., отправили домой.Мы живем в ст-це Натухаевская г.Новороссийск,после поездки на обследование состояние ребенка ухудшилось, квалифицированной помощи в месте нашего проживания оказать не могут, сейчас с малышкой дома и наблюдаю ее сама,не имею мед.образования и боюсь упустить момент, когда элементарно нужно вызывать скорую в случае ухудшения состояния дочери и когда нас отвезут в детскую больницу, где нет возможности оказать нужную помощь связанную с особенностями нашего заболевания (где мы были после роддома и нас выписали).Таким образом, в заключении все мои действия сводятся к наблюдению за дочерью, прием прописанных медикаментов , при ухудшении вызвать скорую,в случае успешного прибытия в больницу связь со специалистами ККБ №1 на внеплановую консультацию. Но это все время и риск для ребенка. Может это стандартные процедуры? Прошу пожалуйста помочь, дать консультацию, что нам делать,куда двигаться дальше и сможете ли Вы заняться нами?
Прошу прощения, не разобралась верно ли я отправила письмо Вам (в разделе контакты) на нужный адрес? и как можно выслать сканы имеющихся у меня заключений?
Заранее большое спасибо!
ООАВК у младенца
Добрый вечер, Валентина!
Не сразу увидел ваше письмо, прошу меня извинить (пишут нам теперь редко). Я немного удивлен, что ребенка на положили в ККБ №1. Возможно в тот момент всё было не так уж плохо. Дигоксин вам уже назначен. Это хорошо. А назначен ли Верошпирон или Лазикс? Это - мочегонные препараты. Очень часто они бывают нужны вместе с Дигоксином. Верошпирон можно давать 2 раза в сутки в суточной дозе 2,5-3 мг на 1 кг веса тела. Конечно нужен контроль детского врача-кардиолога. Исправлять порок при таком весе ребенка - мало эффективно. Мы нередко таким детям выполняем паллиативную (вспомогательную) операцию - суживание легочной артерии. Это может позволить ребенку спокойнее дорасти до 4-6 мес, когда мы выполняем операцию коррекции порока. Мы - Московская больница и лечим, в основном, москвичей. Поэтому вам лучше ориентироваться на Краснодар.
Хочу пожелать вам удачи
Не отчаивайтесь!
В.Н.Илин