Моей дочке сейчас 2,5 месяца. Беременность протекала благополучно, за исключением пиелонефрита в первом триместре. В период беременности на 20-й неделе дочке был поставлен диагноз - порок сердца. Дочка родилась в США. Здесь ей был установлен при рождении следующий диагноз: двойной выход из желудочка совмещенный с дефектом межжелудочковой перегородки и двустворчатым аортальным клапаном, гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, открытый артериальный проток, персистирующая левая верхняя полая вена, дисплазия трехстворчатого клапана, неонатальная гипогликемия, гипохлоремия, послеоперационная дыхательная недостаточность, апноэ младенцов, галакторея, дыхательная недостаточность после шока, травмы или хирургического вмешательства. Гипомагниемия, гипогликемия, остаточный дефект межжелудочковой перегородки после репарации, паралич диафрагмы, метаболический алкалоз.
В первые два месяца после рождения ей провели две операции на сердце и одну операцию на диафрагме. Все операции прошли успешно, хотя у нее до сих пор учащенное дыхание, слегка выше нормы. С момента рождения ребенок питается через гастро-назальный зонд. Приучаем к груди две недели, пока успехи небольшие. Глотательный рефлекс хороший, очень любит пустышку. Главная проблема - ребенок захлебывает молоко, дискоординация глотательного и дыхательного рефлексов, кашляет, боится кушать, плачет при кормлении. Бутылочки пробовали в госпитале, захлебывание более частое. Ребенок предпочитает грудь, но ест мало и не часто.
В США мы наблюдаемся у кардиолога, гастроэнтеролога и педиатра. В скором времени нам необходимо возвращаться в Москву, так как мы (родители) сами живем постоянно там.
В США нам предлагают сделать гастростомию. Мы хотели бы посоветоваться по следующим вопросам:
- где в Москве проводят комплексную реабилитацию таких деток, решая вопросы с питанием,
- стоит ли делать гастростомию вообще, или сейчас в США перед возвращением в Москву, проводят ли и на каком уровне гастростомию младенцам в Москве, если мы в будущем решим ее провести,
- каков опыт и сроки перевода детей после операций на сердце с зондового питания на грудное вскармливание, если есть такая информация,
- что можете можете посоветовать в связи с нашей ситуацией.
Всем большое спасибо за помощь по этим вопросам!
