В первую очередь я хотела бы обратиться ко всем сотрудникам ОКИТ со словами благодарности!
Спасибо ОГРОМНОЕ Владимиру Николаевичу за наш второй день рождения! За его бесценный титанический труд! За то, что свой дар - стать и быть талантливейшим кардиохирургом - он полностью посвятил нам и нашим детям! За то, что он создал совершенно уникальнейшее отделение, которое функционирует настолько идеально, как, наверное, ничто другое в нашей стране... Владимир Николаевич, низкий Вам поклон и огромная благодарность от нашей семьи и еще тысяч других, которые с трепетом в сердце вспоминают Вас практически каждый Божий день... Ведь отчасти именно благодаря Вам эти Божьи дни стали для нас счастливыми!
Также выражаю огромную благодарность Шатской Елене Владимировне - нашему лечащему врачу за ее труд! За ее знания и опыт! За ее любовь к детям! Которая "помогла пройти нам путь от болезни к выздоровлению"!
Выражаю благодарность ВСЕМ сотрудникам ОКИТ, всем членам этой слаженной команды, цель которой - дать шанс на полноценную жизнь детям с ВПС. И этот шанс - он ОЧЕНЬ высок! Надо только надеяться, верить и, конечно, РАБОТАТЬ! ОЧЕНЬ много работать! Спасибо вам за вашу работу!!!
Также я хотела бы опубликовать здесь нашу историю. Конечно, это история о лечении и жизни с ВПС.
Она очень подробная. Думаю, в основном она для тех, кто еще в начале пути - такого волнительного и сложного - но все же через который всем нам вышла доля пройти... По ходу повествования я даю СВОИ советы и рекомендации - чисто житейские и ни в коем случае не медицинские.
Я постаралась оставить свои эмоции за кадром, оставив для вас максимум полезной информации на примере нашей конкретной истории.
Надеюсь, наша "история" окажется полезной для вас.
Наше погружение в тему ВПС началось на 31-й неделе моей беременности. На очередном УЗИ в НЦАГиП (на ул. Ак. Опарина, Москва) врач заподозрила ВПС и рекомендовала сделать еще одно УЗИ для уточнения диагноза. В тот же день я поехала в перинатальный центр при Бакулевском центре. Там сделали УЗИ сердца плода и поставили конкретный диагноз — тетрада Фалло...
Безусловно, первая реакция — это шок! Конечно, его переживают все, кому ставят сложный и на первый взгляд очень страшный диагноз, но сейчас я не об этом. Не самой первой, но одной из первых меня посетила мысль, что лучше бы я не знала об этом диагнозе заранее, а спокойно доходила свою и без того довольно сложную беременность. Ведь у меня украли целых 2 месяца счастья! Но довольно быстро я поняла, что в этой своей мысли была неправа, ведь предупрежден — значит вооружен! А в нашей ситуации главное оружие — это ИНФОРМАЦИЯ. Сейчас информацию достать просто, но это еще далеко не все. Ее еще надо отфильтровать, проанализировать и наконец принять решение — в чьи руки отдавать родное дитя на сложную кардиохирургическую операцию! А это вопрос не праздный...
Итак, получив первичную информацию о сути нашего диагноза и приблизительном плане наблюдения и лечения, я мысленно разделила свою — точнее НАШУ — жизнь на этапы. Их получилось 8. Переходить от этапа к этапу с чувством выполненного долга — это и было моим счастьем на ближайшие несколько месяцев. Итак:
1. Доходить беременность до 38-40 недель
2. Роды и первые дни в роддоме
3. 1-й месяц жизни
4. 2-й и последующие месяцы жизни до операции
5. Операция и ранний послеоперационный период (реанимация)
6. Послеоперационный период до выписки из больницы
7. Поздний послеоперационный период до 30 дней со дня операции
8. Период до первого контрольного Эхо-КГ
А теперь на каждом пунктике остановимся поподробнее.
1. Беременность.
Еще раз повторюсь, она была и без того непростой, то и дело на меня сыпались грозные диагнозы и угрозы прерывания, поэтому теперь я должна была быть вдесятирне аккуратнее. Очень не хотелось к нашему ВПС добавлять еще и недоношенность. Но Бог миловал, и я родила ровно в 39 недель. Но для нас с вами этот счастливый момент — это только будущее, а пока я беременна, надо успеть еще очень многое.
1.1. Конечно, самое первое — понять суть ВПС. Для этого я рекомендую прочитать или хотя бы бегло ознакомиться с книгой, написанной детским кардиохирургом Георгием Эдуардовичем Фальковским, «Сердце ребенка»:
http://forum.dearheart.ru/childheart/ [1]
Из нее и других источников в интернете вы узнаете, как и когда (в каком возрасте) возможна коррекция конкретно вашего порока. Возможно, у этой коррекции будет несколько хирургических этапов.
1.2. Второе и, конечно, самое главное — узнать и определиться ГДЕ делать операцию. У нас как москвичей был богатый выбор — Бакулевский центр (1) или Филатовская больница (2). Также как запасной вариант я имела ввиду Германию (3). Правда, ничего конкретного о ней не узнавала, но на всякий случай вписала ребенка в свой загранпаспорт, когда ему было около 1 месяца. Мы побывали на консультации профессора Кима Алексея Ивановича в Бакулевском центре. Разговор с ним нам очень понравился, мы смогли задать много вопросов по сути диагноза и его коррекции, а также чисто организационного плана. Также мы побывали в Филатовке. Встреча с профессором Ильиным невозможна, но мы поговорили с Ольгой Игоревной Крюковой — врачом-кардиологом, ведущей амбулаторный прием деток, наблюдающихся до и после операции в отделении кардиохирургии. Молодая и очень милая врач. Она заверила нас, что все будет хорошо, что для Владимира Николаевича Ильина коррекция тетрады Фалло — рядовая операция, которая всегда проходит успешно. Конечно, я перевернула весь интернет, перечитала гору отзывов и историй. Результатом нескольких бессонных ночей было одно из самых сложных и важных решений в моей жизни — профессор В. Н. Ильин в Филатовской больнице! Если вам подобное решение только предстоит, я желаю вам удачи!
А вот небольшой видеосюжет о Владимире Николаевиче:
http://www.avtoradio.ru/?an=goldman2_full&uid=207752 [2]
1.3. Также важный вопрос — ГДЕ рожать. Крюкова О. И. порекомендовала рожать в ЦПСиР на Севастопольском и даже дала туда направление. Зачем? В ЦПС большое и хорошее отделение реанимации новорожденных, а в нашем случае возможно всякое... Оставшуюся часть беременности я наблюдалась там. Отмечу, что наблюдаться мне там не понравилось — огромные очереди на КТГ и УЗИ, большой поток проблемных пациентов, так что врач от консультации до консультации не в силах упомнить всех твоих нюансов. Однако рожать там действительно стоит — отличные условия, возможности и специалисты. Ну и детская реанимация, конечно, — даже если она вам не понадобится!
2. Роды и пребывание в роддоме.
Внутриутробно плод с ВПС чувствует себя комфортно, рождаться ему тоже, как правило, не противопоказано естественным путем. На мой взгляд, желательно оказаться в роддоме за несколько дней до родов, чтобы, как говорится и себя показать и на других посмотреть. Однако, нам в этой роскоши упорно отказывали — отделение патологии в ЦПС забито под завязку, и нас пытались заверить, что оно нам и не нужно. В конце концов, когда мы уже перестали на этом настаивать, произошло чудо — и меня положили в патологию! Правда, никто меня изучить там не успел — в отделении я провела 6 часов, потом еще 2 часа в родильном — и наш замечательный мальчик появился на свет! Роды (они у меня были 3-и) прошли без особенностей и осложнений. Вес ребенка — 3490 г, рост — 52 см, 8/9 баллов по шкале Апгар. Неонатолог, осмотрев ребенка, сообщила мне, что он физиологически здоров и что шумов в сердце она не слышит. Его состояние не вызывало опасения у неонатолога, поэтому детская реанимация нам не понадобилась. Я была бесконечно счастлива!
Уже в послеродовом отделении я написала отказ от всех прививок. Так рекомендовала Крюкова О. И., сказав, что все прививки мы сделаем после операции по индивидуальному календарю. Неонатологи осматривали нас дважды в сутки. В течение первых суток уже появились шумы во всех отделах сердца. Ребенок по-прежнему выглядел физиологически здоровым, хорошо сосал грудь. У меня не было ощущения страха и паники, все было прогнозируемо и закономерно, мне только оставалось ловить себя на мысли, что я ОЧЕНЬ счастлива! Именно тогда я окончательно убедилась в том, что знать наш диагноз ЗАРАНЕЕ — очень важно и здорово! На 3-е сутки жизни нам наконец-то сделали Эхо-КГ. Диагноз Тетрада Фалло подтвердился. Неонатолог стала настаивать на нашем переводе в 67-ю больницу. Из интернет-рассказов бывалых я знала, что через 67-ю проходят все новорожденные с ВПС, но Крюкова О. И. на первой консультации объяснила, что конкретно НАМ госпитализироваться туда не имеет смысла. Поэтому я смело отказалась от перевода, даже подписав очень грозную бумагу-отказ. Неонатолог меня журила и откровенно ругала, но предусмотрительно снабдив официальными направлениями в 67-ю (а вдруг я передумаю!) и Филатовскую больницу, отпустила с миром. Спасибо ей за бдительность и добросовестное отношение к работе! Сразу отмечу, что направление в 67-ю нам так и не понадобилось — и слава Богу! Итак, на 4-е сутки жизни ребенка мы были благополучно выписаны домой с рекомендациями.
2.1-й месяц жизни.
Это всегда важный этап, а в нашем случае тем более. Начинают полноценно функционировать органы и системы организма ребенка, за ним надо внимательно наблюдать. Что мы и делали. На 6-е сутки жизни мы уже приехали на вторую консультацию к Ольге Игоревне. Эхо-КГ нам не делали, но внимательно осмотрели и померили уровень насыщения кислородом периферических капилляров. Он был около 95 %, что нормально даже для здоровых людей. Когда ребенку было 3 недели, мы побывали уже на третьей консультации. Владислав Алексеевич Крюков сделал нам Эхо-КГ. Из интернет-отзывов я знала, что это очень опытный и грамотный специалист, поэтому считала результаты его Эхо наиболее достоверными. Тетрада, конечно, подтвердилась, Крюков В. А. измерил все показатели, они были вполне удовлетворительными. На данный момент нас больше всего интересовало «как выглядит» легочная артерия. Стеноз был комбинированным, пиковый градиент на клапане составлял 90 мм. рт. ст., клапан был двухстворчатым, с ограниченной подвижностью. В итоге Ольга Игоревна смогла сообщить нам предположительный срок операции — радикальная коррекция (т. е. в один этап) ближе к году — месяцев в 8-10. Все по-прежнему было закономерно и прогнозируемо, по-прежнему я не чувствовала страха и паники, а чувствовала, что мы оказались в очень надежных и профессиональных руках!
Что касается общего развития, оно было абсолютно нормальным. Ребенок по-прежнему выглядел совершенно здоровым. Хорошо кушал грудь и набирал вес. Хорошо спал и был очень спокойным. За первый месяц он прибавил 800 гр, и это была объективная оценка того, что он не отстает в развитии. В конце первого месяца жизни он впервые осознанно улыбнулся! Я была по-прежнему бесконечно счастлива!
2.2-й и последующие месяцы жизни до операции.
Это самый продолжительный период, когда надо было просто жить, наблюдать и наблюдаться. Систематизирую его на несколько подразделов.
4.1. Наблюдение у кардиолога.
До операции мы побывали еще на двух консультациях в Филатовской больнице. В 3,5 месяца ребенку сделали ЭхоКГ, градиент уже достигал 100 мм рт. ст., и Ольга Игоревна дала нам направление на госпитализацию через 2 месяца, т.е. предварительный прогноз немного изменился — теперь операция планировалась в 6 месяцев. Все эти полгода ребенок в плане кардиологии чувствовал себя вполне хорошо, синел только когда сильно плакал или подмерзал. В этих случаях очень хорошо выручала соска-пустышка и, конечно, более теплая одежка. Кстати, о сосках. К ним отношение неоднозначное, но, думаю, для ребенка с ВПС она необходима, так что я рекомендую приучить к ней ребенка сразу в роддоме. Это реально облегчает жизнь ребенку и бережет нервы родителей и бабушек-дедушек. Еще на первой консультации Ольга Игоревна предупреждала нас, что, начиная с 3-го месяца жизни, у ребенка ВОЗМОЖНЫ т. н. одышечно-цианотические приступы, когда на несколько секунд дыхание будет останавливаться. Сильно пугаться этого не стоит, но надо постараться не пропустить такие ситуации, сразу обеспечивать доступ свежего воздуха и звонить Ольге Игоревне. Однако, Бог миловал, и у ребенка ни разу не было таких приступов. Одышки, постоянной синюшности и прочих неприятностей у нас тоже не наблюдалось. До операции кардиолог не назначал нам никаких лекарств.
4.2. Наблюдение у специалистов.
Ольга Игоревна предложила нам наблюдаться у специалистов в поликлинике при Филатовской больнице и даже сама записала нас на первые консультации в 1,5 месяца к окулисту, неврологу и ортопеду. Серьезных проблем эти специалисты у нас не выявили. Также мы делали в больнице нейросонографию (НСГ) и УЗИ тазобедренных суставов. Возможно продолжать наблюдаться у специалистов и после операции. Все консультации и УЗИ бесплатны, по крайней мере, для пациентов с т. н. московской пропиской.
4.3. Лактазная недостаточность.
На консультациях в Филатовке нас также наблюдала Бирюкова Светлана Рубеновна. Она консультирует по питанию и другим общим вопросам. Она сразу велела сдать анализ, и уже в 3 недели мы узнали о лактазной недостаточности. Штука довольно неприятная, заключающаяся в том, что организм ребенка вырабатывает недостаточное количество лактазы — фермента, который участвует в переработке лактозы (молочного сахара) — важного компонента молока. С возрастом, как правило, проходит. Диагноз ставится по результатам сдачи анализа кала на углеводы. Углеводов в кале много — значит они плохо перерабатываются — значит у ребенка лактазная недостаточность. Выхода два — переход на специально адаптированные смеси или продолжение грудного вскармливания, но с искусственным добавлением лактазы. Мы предпочли второе. А это означало, что перед КАЖДЫМ кормлением надо сцедить 30-50 мл молока, добавить у него лактазу, выждать 10 минут, потом скормить молоко с лактазой из бутылочки и только потом дать грудь. Это сильно усложняет жизнь, но плюсов больше: 1. естественное питание — это всегда здорово, 2. полное отсутствие кишечных колик у ребенка, 3. очень мобилизует и организует. Через месяц жизнь полегчала, т.к. по результатам анализа нам разрешили давать лактазу только каждое второе кормление.
По всем этим вопросам мы постоянно держали связь со Светланой Рубеновной по телефону, что, конечно, очень удобно!
4.4. Питание.
Ребенок нормально прибавлял в весе, поэтому до 4,5 месяцев мы питались только грудным молоком. Но, готовя нас к операции, Светлана Рубеновна рекомендовала начать вводить прикорм. Мы начали с гречневой каши 1-й ступени. Это перемолотая в труху крупа, которую надо просто разбавлять в сцеженном грудном молоке без варки. Ребенок привык к ней быстро, кушал с удовольствием; аллергических реакций не было. Со временем мы добавили геркулес той же 1-й ступени, а также кабачок и чернослив из баночек. В 6 месяцев перед операцией мы весили 7,550 кг, Светлана Рубеновна была нами довольна.
4.5. Общее развитие.
Только самые близкие родственники знали о нашем ВПС. Друзья не знали и не имели возможности догадаться — ребенок развивался абсолютно нормально. В месяц он начал улыбаться, а ближе к трем и смеяться; активно и весело гулил; интересовался игрушками, месяца в три начал брать их в ручки. В 3,5 месяца он начал переворачиваться, месяца в 4 начал узнавать своих близких, любил, когда с ним играли старшие сестры. В общем, развивался совершенно по возрасту.
В 5,5 месяцев, когда ребенок уже подрос и окреп, мы его покрестили. Я немного волновалась, как он это перенесет, учитывая окунание в купель и уже осеннюю погоду, и даже задумывалась не пригласить ли на священника на дом. Однако настоятель ближайшей церкви, которую я очень люблю, предложил крестить все-таки в храме, не окуная ребенка в купель. Однако во время самого таинства мы настолько осмелели, что не побоялись разрешить его окунуть. Все манипуляции ребенок перенес стойко! Я была одухотворена и счастлива :)
4.6. Инвалидность.
Инвалидность — большой вопрос. На форумах обсуждают его активно, но пошаговой инструкции по оформлению инвалидности я не нашла, поэтому разберу этот пункт подробно.
Вначале общие вопросы. Еще во время беременности Ольга Игоревна сказала нам, что с диагнозом Тетрада Фалло возможно оформление инвалидности до операции и на год после нее. Во время прохождения комиссии нам сказали, что диагноз серьезный, и нас будут НАБЛЮДАТЬ минимум до школы. Уже во время госпитализации наша лечащая врач Шатская Елена Владимировна с сочувствующим вздохом сказала, что инвалидность у нас будет пожизненная. Кому верить — не знаю, время покажет.
По поводу выплат и льгот. Пенсию по инвалидности выплачивает ПФР, на 2013 год она составляла около 6000 руб. Также в Москве есть доплата, которая оформляется в УСЗН (Управление социальной защиты населения), она также составляет около 6000 руб, там же оформляется дополнительное пособие, если ребенок-инвалид воспитывается в многодетной семье, сумма тоже около 6000 руб. Т.о. в нашем случае общая сумма составляет около 18000 руб. Также есть льготы для семей, воспитывающих ребенка-инвалида. Перечислю их (возможно это не все!) для жителей Москвы, в других регионах возможны отличия: бесплатный проезд в городском транспорте для одного из родителей, льготы (50 %) по оплате коммунальных услуг, освобождение от уплаты транспортного налога на одно транспортное средство, бесплатное лекарственное обеспечение, возможность санаторно-курортного лечения. Итак, я попыталась оформить инвалидность. Дело волокитное, но в принципе вполне осуществимое. Ни на одном из этапов я не столкнулась с негативным отношением! Это важно.
Вот последовательность действий по оформлению инвалидности.
4.6.1. Все начинается с оформления направления на МСЭБ (медико-социально-экспертное бюро) (форма 088/У). Это многостраничный документ формата А4, бланк которого вам должен выдать участковый педиатр. В него помимо прочего вписываются заключения ВСЕХ специалистов, результаты анализов, любых УЗИ, Эхо-КГ, ЭКГ. Т.е. оформляется он постепенно по мере осмотра у всех специалистов. Документ заверяется подписью главного врача и круглой печатью детской поликлиники по месту жительства.
4.6.2. Оформление инвалидности в МСЭБ. Чтобы записаться на комиссию, надо иметь следующие документы:
•Паспорт родителей
•Свидетельство о рождении
•Амбулаторная карта — по месту жительства + в нашем случае из Филатовской больницы
•Направление на МСЭБ (форма 088/У)
•ЭКГ (с расшифровкой)
•Эхо-КГ
•Заключение кардиолога (в нашем случае из Филатовской больницы)
Чтобы записаться на комиссию, не обязательно являться с ребенком. В Москве срок ожидания комиссии — 1-1,5 месяца. На саму комиссию надо обязательно являться с ребенком и всеми перечисленными документами. Если комиссия признает ребенка инвалидом, она выдает документы, подтверждающие этот факт. Главный из них — справка МСЭБ (розовый талон).
4.6.3. Оформление пенсии в ПФР. Список документов:
•Свидетельство о рождении
•Паспорт мамы/папы
•Номер счета в сбер. банке (предварительно оформить)
•Справка МСЭБ (розовый талон)
•СНИЛС ребенка (можно оформить одновременно с подачей документов на пенсию)
•Выписка из домовой книги (о прописке ребенка)
4.6.4. Оформление доплат к пенсии (в Москве) в УСЗН. Список документов:
•ДВА паспорта родителей
•Свидетельство о рождении + прописка (штамп с обратной стороны свидетельства о рождении)
•Справка МСЭБ (розовый талон)
•Справка из ПФР о назначении пенсии
•Номер счета в сбер. банке
4.6.5. Оформление социальной карты москвича (СКМ). Дает право бесплатного проезда в городском транспорте. Оформляется в УСЗН. Список документов:
•Паспорт
•Фото или присутствие мамы /папы
•Справка МСЭБ (розовый талон)
•Свидетельство о рождении
4.6.6. Оформление льготы по оплате коммунальных услуг и электроэнергии. Оформляется в окне бухгалтерии в ЕИРЦ. Список документов:
•Справка из МСЭБ (розовый талон)
•Паспорт
4.6.7. Внесение в реестр по инвалидности в детской поликлинике. Список документов:
•Справка МСЭБ (розовый талон)
•Пенсионное удостоверение
•Справка о получении ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ) из ПФР
•СНИЛС ребенка
4.7. Мысли и чувства.
Если коротко — мысли были разными, чувства были глубокими...
Редкий день проходил без мысли о предстоящей операции, о риске, о том, как бесконечно сильно я люблю ребенка и как боюсь его потерять! Я подолгу кормила и носила его на руках, наслаждаясь каждой нашей совместно проведенной минутой. Наверное, нечто подобное люди могут почувствовать на войне — когда надо успеть пожить, почувствовать и полюбить именно здесь и сейчас, ведь завтра, возможно, все это исчезнет.
Я была и остаюсь самой счастливой мамой на свете!
Воистину: «чем чаще мы думаем о смерти, тем острее чувствуем жизнь» (С. А. Есенин).
4.8. Подготовка к госпитализации.
Во избежание встречи с инфекцией за месяц до госпитализации мы все перестали посещать общественные места (кроме школы со старшими детьми), принимать гостей, ходить по гостям. Также мы начали сдавать многочисленные анализы (ребенок и госпитализирующийся родитель). Их список вам выдадут в отделении во время последней консультации. Мы все анализы сдавали платно в Инвитро — быстро, удобно и минимальный риск встречи с инфекцией.
Готовясь к госпитализации, я советую воспользоваться этой ссылочкой, написанной очень ответственным и замечательным папочкой:
http://forum.dearheart.ru/83/1567/0.htm [3]
Приведу свой список вещей с комментариями. Напомню: нам на момент госпитализации было 6 месяцев:
Ребенку:
1. Результаты анализов + документы
2. Памперсы
3. Средство для купания, шампунь
4. Влажные салфетки
5. Ватные палочки
6. Детское жидкое мыло
7. Полотенца — маленькое и банное
8. Бумажные полотенца (очень пригодились в больничном быту)
9. Крем
10. Электронный термометр
11. Питание: крупа, баночки, вода
12. Молокоотсос + 2 бутылочки
13. Контейнеры для хранения сцеженного молока (пригодятся на период операции и реанимации)
14. Игрушки - немного
15. Одежда:
- ползунки — 3
- кофточки — 2
- боди — 2
- чепчик — 1
- носочки — 1
15. Витамин Д3, лактаза
16. 2 соски + цепочка
17. Одноразовые пеленки (нам пригодились после операции)
18. Слюнявчики (рекомендую одноразовые)
19. Ватные диски (нам пригодились для бережного и легкого подмывания после операции)
Маме:
1. З.щетка, паста
2. Расческа
3. Шампунь
4. Полотенце
5. Тапочки резиновые 2 пары — для нахождения в отделении и для душа
6. Крем
7. Дезодорант
8. Туалетная бумага
9. Чашка, ложка
9. Мобильный телефон + зарядное устройство
10. Ручка, блокнот
11. Походный маникюрный набор (реально в быту понадобились почти все предметы)
12. Деньги
13. Одежда:
- ночная рубашка/пижама
- бриджи (рекомендую с карманом - для телефона)
- футболка
- кофта типа спортивной
- носки
- сменное белье
14. Успокоительное средство — если считаете необходимым до или в день операции
15. Платок, юбка — если в день операции планируете зайти в церковь
5. Госпитализация
Итак, настал долгожданный и волнительный день госпитализации. Это был понедельник. В этом разделе коротко опишу каждый день пребывания в больнице до дня операции.
ПН_1. В приемном отделении долго оформляли документы. В это время ребенка уже забрали в отделение и взяли у него кровь на подбор (для станции переливания). Подбор может занимать пару дней. Мы познакомились с нашим лечащим врачом — Шатской Еленой Владимировной и соседями по палате. Мы лежали во 2-й палате.
ВТ_1. В этот день я впервые присутствовала на утреннем обходе. Эта процессия меня впечатлила!
Крюков В. А. сделал нам очередное Эхо-КГ. Врачи переговаривались напряженно, что-то обсуждали и сомневались. Встал вопрос о том, что, возможно, операция будет проводиться в 2 этапа. Позже, в более спокойной обстановке Елена Владимировна очень подробно и наглядно описала и нарисовала мне наш порок. Она сказала, что врачи будут обсуждать нас на завтрашней утренней планерке и коллегиально принимать решение. Наш окончательный диагноз звучал так: двойное отхождение сосудов (ДОС) от правого желудочка (ПЖ), дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), комбинированный стеноз легочной артерии (ЛА). Как объяснила Шатская Е. В., отличие этой формулировки от просто Тетрады Фалло принципиально только для хирурга.
СР_1. Около часа дня Елена Владимировна влетела в палату и возбужденно сообщила, что нам надо срочно готовиться к зондированию — не есть, не пить и покакать. К слову сказать, какали мы в тот период плохо. Мед. брат Владимир сделал клизму, но она не помогла. Тем не менее примерно в 2 часа дня ребенка забрали на зондирование. Это процедура делается под общим наркозом. Через маленький прокол в бедре в вену вводят зонд, который, говоря обывательским языком, проходит по отделам сердца и делает видеозапись. По этой записи можно максимально точно оценить, как устроено сердце, и какие в нем дефекты. Ребенка вернули минут через 30. Примерно через час он начал отходить от наркоза. Конечно, это очень волнительно для маминого сердца! Рядом почти постоянно находился мед. персонал, регулировавший работу многочисленных датчиков. Их действия, выражения лиц и слова были уверенными и спокойными. Это вселяло оптимизм :)
ЧТ_1. Владимир Николаевич с коллегами проанализировал информацию, полученную во время зондирования, и было принято окончательное решение — радикальная операция в следующий понедельник!
ПТ_1-СБ_1. Нам только оставалось терпеливо и спокойно ждать операции. Главное — не заболеть в этот период! К этому времени мы уже освоились в отделении. Теперь самое время описать некоторые обстоятельства, с которыми мне пришлось столкнуться в отделении и которые, на мой взгляд, требуют отдельного упоминания:
•Встречи с плачущими мамами. Поначалу производит очень глубокое впечатление! На самом деле некоторые мамы настолько эмоционально реагируют на плач ребенка во время забора крови или когда их ребенка забирают в операционную или когда они переволновались, пообщавшись с врачом или даже с мужем. В общем, не делайте поспешных выводов! Помните, что в отделении работает психолог. В частности его работа — помочь вам справиться с вашим волнением.
•Дети и даже мамы с неадекватным поведением. Они ведут себя очень шумно, бегают, возмущаются, грубят мед. персоналу! Тут главная тактика — терпение! Потерпите пару дней и попроситесь в другую палату, теперь очередь других потерпеть :) Как правило, мед. персонал вам уже сочувствует и обязательно пойдет навстречу.
•Дети/мамы с признаками простуды. Здесь единственная тактика — вежливо, но решительно попросить на выход! Ваш лечащий врач обязательно поможет вам в этом.
•Смена тактики лечения, перенос операции. Вы трудно и волнительно привыкали к мысли о том, что вашему ребенку требуется сложная кардиохирургическая операция, но при этом необходимо иметь в виду, что ситуация может ЕЩЕ БОЛЬШЕ осложниться, и врачам часто бывает непросто принять решение. Пересмотр тактики или смена сроков, скорее, положительный признак – врачи думают, решают, советуются. Необходимо просто спросить у лечащего врача с чем это связано. К сожалению, такое тоже случается, и к этому надо быть морально готовыми.
•Детки с синдромом Дауна. Здесь я впервые столкнулась с ними, и это перевернуло мое сознание! Мне посчастливилось (да-да именно ПОСЧАСТЛИВИЛОСЬ) полежать в одной палате с папой 3-х летнего и мамой 5-ти месячного мальчиков. Общение этими людьми, с их солнечными детками бесконечно меня впечатлило и обогатило мое мировосприятие! Дай Бог, им всем здоровья, все остальное — счастье, любовь, терпение, мудрость, огромное жизнелюбие — у них уже давно есть!
ВС_1. Последний день перед операцией прошел буднично. Мне кажется, я не волновалась, хотя и не принимала ничего успокоительного, т. к. кормила грудью. Вечером ребенку сделали клизму. Сделали здорово - он не плакал, но при этом очень эффективно облегчился! :) Спать мы легли, как обычно — около 10:30 вечера, но в 2 часа ночи я встала по будильнику, чтобы последний раз перед операцией покормить ребенка грудью. Рано утром клизму повторили. Отсутствие утренней кормежки ребенок перенес спокойно, я все время, даже на период обхода, держала его на руках.
5. Операция и ранний послеоперационный период (реанимация).
ПН_2. Ребенка забрали в операционную около 9-ти утра. Мы попрощались в палате. Я собрала все вещи и вышла на улицу. Настроение и мое общее состояние были вполне адекватными. Вскоре подъехал муж и стало еще легче :) Первым делом мы пошли покупать подарки нашему наследнику и девчонкам. Адрес ближайшего Детского Мира: ул. Красная Пресня, д. 24. Потом мы зашли в Шоколадницу, т. к. там был Wi-Fi, а мужу надо было поработать в Интернете. Я пила чай и мечтала о том, как буду гулять с ребенком, когда мы выпишемся из больницы. К 2-м часам мы вернулись в отделение, чтобы встретиться с Владимиром Николаевичем. Ждать пришлось недолго, вскоре к нам вышла Елена Владимировна и ошарашила нас сообщением о том, что операция еще не началась! Оказывается, на станции переливания что-то перепутали, и нашу кровь отправили по неверному адресу. В спешном порядке начали подбирать новую кровь, она скоро приедет, и только тогда начнется операция. А ребенок уже 5 часов находился под наркозом...
Если сказать, что это повергло меня в шок — это просто ничего не сказать! Благо, муж — конечно, тоже взволнованный — находился рядом. Мы пошли гулять. Шли быстро и почти молча. Голова была абсолютно пуста от мыслей. Теперь я с трудом могу вспомнить наш маршрут, помню только, что завидовала мужу, если ему звонили по работе и он имел возможность хоть немного отвлечься. Наконец-то позвонили и мне, и я разговор на совершенно пустяковую тему растянула минут на 15! :) Еще мы зашли в Макдональдс, но я даже не захотела выпить чай, а потом зашли в мой любимый магазинчик «Русские подарки», где увидели детскую серебряную ложечку и решили, что обязательно купим ее, когда выпишемся из больницы.
В отделение мы вернулись около 18:30. Ждали минут 15 — конечно, это время показалось вечностью. Пробегая мимо, к нам в коридор забежала наша анестезиолог Наталья Валентиновна и сказала, что операция завершена и прошла благополучно, ребенок переведен в реанимацию! Боже! Я была готова расцеловать ее и весь свет! Но вместо этого прижалась к мужу и заплакала :) Потом вышел Владимир Николаевич, вкратце рассказал нам об операции и наших перспективах.
Домой мы добрались часам к 10 и сразу позвонили в отделение реанимации. Нам сказали, что все протекает в штатном режиме.
ВТ_2. Утром дозвониться в реанимацию было сложно, поэтому я позвонила Елене Владимировне. Она сказала, что с ребенком все хорошо, он уже открыл глазки и самостоятельно дышит! Надо готовиться к завтрашнему переводу в палату. Целый день я отдыхала и отсыпалась — сказалось вчерашнее эмоциональное перенапряжение...
6. Послеоперационный период до выписки из больницы
СР_2. В среду утром врач отделения реанимации сказал нам, что ребенок полностью готов к переводу в палату! Мы поехали в больницу, купив по дороге лекарство от дисбактериоза. В отделении я оказалась только около 12-ти часов, ребенок уже находился в палате. Он был очень грустный и слабенький, окруженный многочисленными приборами и датчиками. Через катетер, установленный на шее, ему вводили много лекарств. В течение последующих 3-х дней по 3-5 раз в день нам проводили жестокую, но действительно необходимую процедуру — санацию — для эффективного удаления слизи из дыхательных путей. Но больше всего меня впечатлил его осипший голосок, да его почти и не было — голоса! Так что он даже и плакать не мог, только жалобно куксился (P.S. Причина — были задеты голосовые связки во время ввода в дыхательные пути трубки от аппарата искусственной вентиляции легких). Но я сама не плакала совсем, была уверена, что все это — временно, надо только потерпеть и хорошо потрудиться, ухаживая за ребенком. Ребенок очень много спал, проспал даже всю ночь! Но морально я была готова к любому ходу событий!
ЧТ_2. В этот день нас перевели из 2-ой в 3-ю, двухместную палату. Это был настоящий курорт! Ребенок по-прежнему был очень грустным, много спал, внутривенно вводилось множество лекарств. Некоторые приходилось давать внутрь. В реанимации и первое время после нее он кушал специальную детскую смесь, но в четверг Елена Владимировна разрешила мне попытаться дать ему сцеженное молоко, а вскоре и саму грудь. Ребенок был этому несказанно рад! Хотя ни эмоциями, ни словами выразить этого не мог... Вес он почти не потерял, но к этому надо было стремиться, чтобы снизить объем циркулирующей крови для облегчения работы сердца. Для этого ребенку давались диуретики.
Меня научили следить за самыми важными показаниями приборов. Ребенка надо было ежедневно купать и после этого ему делали перевязку.
ПТ_2. В этот день Костя впервые после операции улыбнулся! Тёте массажистке... Мне он все еще не доверял... Также начал проявляться дисбактериоз, и ребенок начал много какать. Позже это вылилось в большую проблему в виде опрелостей. Как всегда, отлично помогали воздушные ванны, а также крем с оксидом цинка. С дисбактериозом мы боролись еще минимум месяц после выписки.
Нам сделали ЭхоКГ, которое показало, что в полости перикарда есть жидкость (4 мм), что говорит о воспалительном процессе. Это частое явление, врач об этом предупреждала еще до операции. Нам назначили ректальные свечи для лечения воспаления.
Ребенок начал понемногу интересоваться игрушками. Кушал неплохо, то же, что и до операции, но пока что в уменьшенных объемах. По-прежнему он много спал, так что я успела прочитать несколько книг из коридорного шкафа.
СБ_2-ВС_2. Жизнь вошла в привычное русло: по-прежнему продолжительный сон, еда, купание, перевязка, лекарства, датчики. Нас все чаще отсоединяли от приборов и давали возможность погулять. Голосок понемногу прорезался, но все еще оставался осипшим. В субботу Костя улыбнулся мне! А в воскресенье мы послали фото с улыбкой папе и крестным!
ПН_3. Нам повторили ЭхоКГ, воспаление уменьшилось (2 мм), но врач ожидала лучшего результата, поэтому сменила противовоспалительное средство на другое — более эффективное. Его надо было принимать внутрь. Вдобавок к этому Косте сняли катетер, и все лекарства, которые мы до этого получали внутривенно, надо было тоже принимать через рот. В сумме их было 13!!! Мне вручили мисочку, в которой была гора порошков - я была в шоке! Пришлось составить расписание приема лекарств и строго его придерживаться. Вот несколько правил и хитростей, которых я придерживалась:
- если не сказано иначе, лекарства надо принимать после еды. Первое — минут через 10, далее с интервалом в 10-15 минут;
- порошки надо растворять в 2-3 мл воды и давать их шприцем (без иглы), вводя за щеку;
- если порошок горький, его можно смешать с ½ таблетки глюкозы (продается в аптеке). В дальнейшем — любое лекарство можно заказать в аптеке в виде порошка, смешанного с глюкозой. Кстати, рецепт на эти порошки можно бесплатно получить в поликлинике по месту жительства.
Т. к. все датчики сняли, дважды в день надо было самостоятельно мерить ЧСС фонендоскопом и в зависимости от показаний принимать решение — давать или не давать дигоксин.
Перевод с внутривенного на прием внутрь привел к тому, что диуретики временно не действовали. Ребенок почти перестал писать. Зато он очень много и жидко какал! Попа горела, даже ночью мы спали без памперса, чтобы я вовремя могла промыть попу (очень пригодились одноразовые пеленки и ватные диски!).
В общем, стало весело :)
ВТ_3. В этот день ничего нового не произошло. Зато Косте все больше легчало — он уже по-дооперационному улыбался, гулил, играл игрушками, хорошо кушал! Голосок был все еще осипшим.
СР_3. Нас обратно переселили во 2-ю палату. Елена Владимировна прогнозировала выписку не раньше пятницы из-за сохранявшегося воспаления в полости перикарда. Однако, часов в 5 вечера дежурный врач пришел ко мне с сообщением о СЕГОДНЯШНЕЙ выписке! Отделение было переполнено прооперированными детьми, поэтому нас в срочном порядке решили выписать.
В процедурном кабинете Косте сняли швы и проводочки. Шов выглядел идеально! Да, кстати, в этот день Елена Владимировна успела подобрать нам бандаж для профилактики деформации грудины. Позже мы его приобрели в интернет-магазине ortoservis.ru. Модель БН-23/5Д (бандаж на грудную область послеоперационный).
В плане благодарностей врачам мы были застигнуты абсолютно врасплох (мы сделали это чуть позже), но нам посчастливилось застать Владимира Николаевича на рабочем месте, поэтому мы пошли сказать ему БОЛЬШОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО. Для меня это был крайне волнительный момент! Владимир Николаевич выслушал нас и сам сказал несколько напутственных слов:
- В мире живет несколько сотен тысяч людей с прооперированной Тетрадой Фалло. Старшим из них около 40-50 лет. Около половины чувствуют себя абсолютно комфортно, но даже они должны тщательно следить за своим здоровьем и дважды в год делать ЭКГ;
- Книга Фальковского «Сердце ребенка» была написана 3 года назад, но уже во многом устарела (!), тем не менее, ее надо обязательно прочитать родителям детей с ВПС;
- Со временем старайтесь уйти от инвалидности. Инвалидность усложняет жизнь, удорожает медицинскую страховку, делает некоторые вещи организационно невозможными. По этому пути пациенты с оперированными ВПС идут на Западе;
- Самый сложный период — подростковый, когда ребенок захочет быть самостоятельным, и вы не сможете его контролировать. Ваша задача — во всех обстоятельствах оставаться ему другом и добрым авторитетом. От себя добавлю очередную рекомендацию: книга Ю. Б. Гиппенрейтер «Общаться с ребенком. Как? ». На мой взгляд, это хрестоматийное пособие для всех родителей. Начните чтение прямо сейчас, потом перечитывайте раз в пару лет и, возможно, это поможет :)
Вообще, общение с Владимиром Николаевичем, возможность наблюдать за его работой в течение 2-х недель произвело на меня огромное впечатление! Во-первых, он талантливый кардиохирург — с глубокими знаниями, золотыми руками и светлой головой. Во-вторых, это человек с огромной работоспособностью, самоорганизацией и самодисциплиной. Почти каждый рабочий день он делает многочасовые операции и никогда (!) не может себе позволить быть уставшим, невыспавшимся или просто ленивым! В-третьих, он талантливый организатор и руководитель, ведь отделение кардиохирургии — идеальный образец работы хорошо отлаженного механизма! Для своих коллег Владимир Николаевич — огромный авторитет! Этим человеком невозможно не восхищаться! Говорю это абсолютно искренне!!!
7. Поздний послеоперационный период до 30 дней со дня операции.
Наконец-то мы были дома! Надо было по-прежнему принимать большое количество лекарств и придерживаться строгого режима.
Через несколько дней муж забрал выписку из отделения. Вот некоторые рекомендации из нее с моими комментариями:
Вот некоторые рекомендации из нашей выписки с моими комментариями:
- Мед. отвод от прививок на 6 месяцев. Насколько мне известно, москвичам Крюкова О. И. рекомендует вакцинироваться в определенном месте. Доживем, узнаем где.
- Перед явкой на контрольное Эхо-КГ сдать общий анализ мочи, крови, повторить ЭКГ.
- Оформление инвалидности по месту жительства.
- Рекомендации по приему лекарств.
- Профилактика бактериального эндокардита. Этот пункт показался мне крайне важным. Я погрузилась в интернет. Вот хорошая ссылка, которую я могу рекомендовать:
http://www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=139462 [4]
Вообще, очень важно не допускать инфекций, а если уж встреча случилась, грамотно с ней, инфекцией, бороться. На этот случай я рекомендую ЗАРАНЕЕ запастись знаниями, полученными при чтении книг доктора Комаровского (если вы еще этого не сделали) :
http://www.komarovskiy.net/ [5]
А его монументальный труд «ОРЗ: руководство для здравомыслящих родителей» — это просто шедевр! Очень важные и довольно сложные вещи написаны простым человеческим языком для обычных пап и мам. С неподражаемым юмором! Читается, что называется, на одном дыхании!
Первое время с ребенком надо было обращаться крайне бережно. Даже подмыть его одному человеку было проблемой, приходилось для этого использовать ортопедическую ванночку.
На следующий день после выписки грудина начала деформироваться. Мы приняли все возможные меры профилактики: целый день носили бандаж, не тянули за руки, не брали за подмышки, не сажали (это самое главное!). Первое время я даже оставляла бандаж на ночь и пеленала ребенка в одеяло, чтобы он не переворачивался на бок. Деформация, если она начала формироваться, к сожалению, не исчезнет, но я надеюсь, наши усилия смогли предотвратить сильную, заметную даже под одеждой деформацию. Со временем мы к ней привыкли, сейчас я ее просто не замечаю.
Зато шов был идеальным! Первую неделю его надо было обрабатывать марганцовкой. Потом — гелем контрактубекс.
Голос очень долго оставался осипшим. Со временем я и к этому привыкла, но месяца через 3 как-то внезапно поймала себя на мысли, что наш голосок уже абсолютно нормальный :)
Елена Владимировна очень беспокоилась за нас и 3 раза в течение месяца мы ездили в отделение, чтобы она нас посмотрела, послушала, взяла анализ крови и «глянула» жидкость в полости перикарда. Динамика была положительной!
Во время одной из поездок в Филатовку мы купили-таки ту самую серебряную ложечку :)
8. Период до первого контрольного Эхо-КГ.
Итак, все самое страшное было позади, до ЭхоКГ оставалось всего 3 недели. Часть лекарств была уже отменена. Все чаще ЧСС было меньше 120 ударов, что означало, что не надо принимать дигоксин. За пару недель до ЭхоКГ мы вообще принимали его очень редко — раз 5-6 вместо 14 дней*2 раза в день=28 раз. Это было поводом к отличному настроению! Голосок крепчал, деформация стабилизировалась, мы давно научились подмываться по-старому — в раковине :)
Несмотря на то, что на дворе стояла осень — пора инфекций и простуд — всей нашей семье удалось избежать фатальной встречи с бактериями/вирусами! Я принимала строгие меры профилактики, главная из которых — отсутствие контактов. Чуть кашлянувший член семьи не допускался до общения с Костиком! Мы по-прежнему не посещали общественных мест.
Анализы и ЭКГ перед контрольным ЭхоКГ были вполне удовлетворительными. На ЭКГ сохранялись, конечно, свои особенности, но без них в нашем случае и не могло быть. Результат Эхо тоже был хорошим. Градиент давления в легочной артерии еще сохранялся (40 мм рт. ст.), но Светлана Рубеновна сказала, что это нормально, и что он должен будет снизиться в течение полугода. Нам отменили все лекарства кроме одного диуретика! Следующее контрольное ЭхоКГ назначили через 4 месяца.
Начиналась наша новая жизнь!
Теперь самое время приступить к чтению книги Николая Михайловича Амосова «Мысли и сердце»... Ее рекомендовала почитать Елена Владимировна во время нашего неформального общения, когда мы заезжали в отделение после выписки из больницы. Чтобы никогда не забывать, какой ценой дались великим людям — кардиохирургам — знания и умение дать шанс на полноценную жизнь нашим непростым деткам с ВПС...
Наталья Бочкарева.
