Маргарита
Добрый день мамы и папы! Мы, как и многие пациенты этого удивительного отделения, тоже решили поделиться нашей историей.
Беременность была желанная и особенная - мы ждали близнецов. И все было у нас хорошо, пока на 28 неделе одной из крох не поставили диагноз ВПС (Транспозиция магистральных сосудов). Думали ошибка какая-то, но, придя домой, все равно стали искать информацию и поняли, что всё корректируется операцией сразу после рождения, а это главное!
Врач рекомендовала обратиться в перинатальное отделение Бакулевского центра, что мы и сделали. Там нам уже изменили диагноз на Коррегированную транспозицию магистральных сосудов, сказали, что операция будет не экстренная, есть возможность подрасти. И отправили нас еще отдыхать до 33 недель. В 33 недели диагноз не изменился и все шло своим чередом.
В 35 недель меня положили в отделение патологии в ЦПСиР и 31 октября, на сроке 36,5 недель путем КС родились наши доченьки.
К великому горю первую дочу спасти не было возможности, был очень трудный малыш. Нашу младшую Маргариту перевели в отделение реанимации новорожденных, где сутки она пролежала под аппаратом ИВЛ и еще 6 дней в кувезе с различными датчиками и капельницами. На четвертые сутки после рождения к нам приехал Владислав Алексеевич Крюков и провел УЗ диагностику, за что ему низкий поклон и огромная благодарность. После диагностики к КТМС добавилось еще ДМЖП и незначительный стеноз ЛА. Владислав Алексеевич всё рассказал - какие перспективы могут быть при разных вариантах развития событий. На седьмые сутки Маргариту перевели в 67 больницу на второй этап выхаживания. Там мы пролежали еще 2 недели, очень ждали поездки в отделение КИТ. И вот наконец-то 23 ноября на приеме в ОКИТ Асия Аскаровна нам разрешила ехать домой!
Дальше мы приезжали примерно раз в месяц для планового обследования и в феврале стало ясно, что в ближайшее время будет необходима операция. Владимир Николаевич принял решение делать радикальную коррекцию порока и с одной стороны я была рада, что есть возможность сразу сделать РК, с другой стороны, мне, как матери, было страшно. Не стану скрывать, что я рассматривала варианты проведения операции за рубежом, так как ни на одном форуме не смогла найти ни маленьких, ни взрослых пациентов, которым была проведена РК этого порока в России. И это было пожалуй единственной причиной, почему мы рассматривали возможность проведения операции в других странах. Было сложно принять решение не потому, что я не доверяла Владимиру Николаевичу, (как раз наоборот, была какая-то внутренняя уверенность и у меня и у мужа и у всех наших близких, что надо оперировать Маргариту именно в ОКИТ), а потому что я просто не знала где ей будет лучше, и этого никто не мог знать. К тому моменту, когда подходила дата госпитализации, у меня был опыт общения почти со всеми докторами, которые должны были проводить операцию. Также я разговаривала с Олегом Юрьевичем Корноуховым, он рассказал обо всех нюансах, о том, сколько подобных операций было проведено, и мы приняли решение оперировать Маргариту в России у Владимира Николаевича.
23 мая 2013 года в 9:15 нашу доченьку забрала Валентина Николаевна Туненко, наш анастезиолог. И я была рада, что именно она ее взяла. Человек нескончаемой доброты и удивительной энергетики, стала очень близким человеком мне по духу. Операция была очень сложная и шла весь день. Примерно около 18:30 к нам вышел Владимир Николаевич и рассказал как прошла операция и в каком состоянии находится Маргарита. На седьмые сутки после операции нашу доченьку перевели в отделение, она была очень слабенькая, но с каждым днем в ней появлялось все больше сил и уже через 4 дня она мне немного улыбнулась! Шли дни и Маргарита училась всему заново: заново улыбаться, разговаривать, держать головку. И еще дней через 5 Владимир Николаевич разрешил нам гулять! Маргарита стала еще быстрее поправляться и 13 июня нас выписали домой!После операции прошло уже 5 месяцев и недавно Маргарите исполнился годик. Она очень веселая и жизнерадостная малышка. После операции почти догнала по физическому развитию своих сверстников, а по интеллектуальному даже многих обогнала. Вспоминая день операции и еще целую неделю после нее, даже не верится, что это было с нами.
Все то время, которое мы находились в отделении, абсолютно все медсестры и врачи помогали нам при малейшей просьбе. К операции Маргариту готовила медсестра Лина, делала все очень аккуратно и профессионально. После операции медсестры, а именно Марина, Света, две Маши, Аня и Ольга, которая делает перевязки, все манипуляции проводили грамотно и спокойно, уверенно, без суеты. Все девочки медсестры из реанимации никогда не отказывали, если нужна была помощь, то обязательно помогали. Почти все санитарки приветливые и улыбчивые, всегда спрашивали как дела, разговаривали и заигрывали с Маргаритой, за что им большое спасибо.
Все сотрудники отделения знают маленьких пациентов по именам, так трогательно было, когда приходила Ольга Александровна Зямина и медсестры из реанимации проведать Маргариту и узнать как у нее дела. (Отдельный привет медсестре Рите=)). Нашим лечащим врачом была Калинина Оксана Игоревна. Несмотря на то, что почти каждый день она была на операциях, заходила к нам при первой возможности, спрашивала всегда о состоянии Маргариты, обсуждала со мной ход лечения и поддерживала добрым словом. Также хочу отметить, что кардиологи, которые наблюдали Маргариту до операции, Асия Аскаровна и Ольга Игоревна тоже всегда заходили и спрашивали как у нас дела. Большое спасибо Дмитрию Тимофеевичу Логинову, нашему перфузиологу, Маргарита около пяти часов была подключена к аппарату искусственного кровообращения и было очень важно, чтобы в этот период все системы жизнеобеспечения организма работали в нормальном режиме. Перед операцией он рассказал как работает этот аппарат, что будут делать с нашей доченькой. Все объяснил спокойно и уверенно и слава Богу, что сердечко у Маргариты завелось с первого раза. И, безусловно, наш низкий поклон и благодарность хранителю этого удивительного отделения - Владимиру Николаевичу Ильину. Спасибо Вам за жизнь, подаренную нашей доченьке. За то, что каждый день она нам улыбается и радует нас своими маленькими победами. Как сказал мой муж:" Владимир Николаевич, практически второй папа для Маргариты, так как дал ей возможность жить". Спасибо за понимание и заботу, спасибо за то, что каждый день Вы дарите жизнь и надежду еще совсем маленьким, но очень важным людям - нашим детям. Спасибо за то, что смогли организовать такой слаженный и добрый коллектив, в котором каждый сотрудник готов придти на помощь. КТМС - порок редкий и про него не так много информации. На разных форумах малышей с таким пороком тоже мало, и я не нашла ни одного, кто был бы прооперирован в России.
Мамы и папы, если так сложилась жизнь и у вашего ребенка КТМС или другое, особенное сердце, не бойтесь действовать. Задавайте вопросы, вы обязательно на них получите ответы! Мой муж на одном из приемов просто атаковал вопросами Асию Аскаровну, она все рассказала и показала на постере. Не унывайте! Вашему ребенку нужны уверенные в своих действиях родители, которые будут улыбаться несмотря ни на что. Если все сложно, Владимир Николаевич обязательно расскажет что, как и почему лучше сделать. Ориентируйтесь на результат и если вы доверили своего ребенка в руки профессионалов ОКИТ, то все обязательно получится!
Спасибо Вам,
С безграничной благодарностью,
Мама, папа и вся семья Маргариты.